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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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3 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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3 days ago.

Buongiorno dottoressa,
Ho 43 anni e da circa 3 mesi soffro di edemi palpebrale bilaterali importanti e ricorrenti.
Ho eseguito vari esami ematochimici ed soni risultati alterati i valori di c1q 6, quando il minimo, per il laboratorio, è 12 e la calprotectina fecale che indica un'elevata infiammazione intestinale,la ves è 29,quando il minimitabile è20. Altri ig nella norma. Mancano esami su c4. Ho avuto, in passato, episodi di coliche che il mio medico di famiglia ha definito gassose. Sono attualmente sotto antistaminici e l'edema sembra non presentarsi più come prima: al mattino, qualche volta, ho gli occhi un pochino gonfi.
In passato ho avuto deficit immunitario consistenti.
Come mi consiglia di procedere e a chi rivolgermi?
Grazie per la sua attenzione.

Maria Pia

RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

Gentile Singora Maria Pia,

i suoi sintomi fanno sospettare un problema di tipo allergoimmunologico. Le consiglio quindi di rivolgersi ad uno specialista allergologo e contestualmente anche ad un gastroenterologo per il problema intestinale. Sebbene sia il problema dell'angioedema che quello intestinale possano essere sintomi di una unica patologia.

Nella mail non mi scrive dove vive, ma certamente il suo medico curante le saprà consigliare qualche buon centro specialistico nella sua zona.

Cordiali saluti,

Maria Bova

Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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