Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

I primi esiti del progetto comunitario per lo sviluppo di una terapia genetica dei cosiddetti bambini farfalla, affetti dalla malattia rara dei tessuti della cute, l’epidermolisi bollolsa, sono stati presentati nell'ambito del primo simposio tenutosi a Bolzano nei giorni scorsi.
In Alto Adige, spiega una nota provinciale, si registrano una trentina di casi di bambini farfalla circa 500 in Austria, circa 1000 in Italia.

La pelle di questi malati è talmente fragile, come le ali di una farfalla, che ogni nonnulla induce il formarsi di ferite aperte sia superficialmente che nell'organismo. Finora non vi erano cure per questa malattia.
Il primo simposio dedicato a questi malati rientra in un programma di ricerca internazionale per l'individuazione di una terapia con cellule staminali avviato dalla Clinica universitaria di Salisburgo assieme all'Ospedale di Bolzano nell'ambito del programma comunitario Interreg IV.
Come ha sottolineato al simposio l'assessore provinciale alla Sanità', Richard Theiner, prosegue la nota, ''la Provincia di Bolzano è' impegnata ad affrontare anche la cura di malattie rare partecipando e sostenendo la ricerca clinica applicata''.
Al progetto, che comporta una spesa complessiva di 1 milione di euro, la Ripartizione Sanità della Provincia partecipa con un contributo di oltre 100 mila euro. Circa mezzo milione di euro sono messi a disposizione dall'Unione europea e dallo Stato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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