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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Le persone con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure, nel nostro Paese, non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, di @Cittadinanzatti bit.ly/2XXPdbH pic.twitter.com/Njag6jC0zM
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.

I primi esiti del progetto comunitario per lo sviluppo di una terapia genetica dei cosiddetti bambini farfalla, affetti dalla malattia rara dei tessuti della cute, l’epidermolisi bollolsa, sono stati presentati nell'ambito del primo simposio tenutosi a Bolzano nei giorni scorsi.
In Alto Adige, spiega una nota provinciale, si registrano una trentina di casi di bambini farfalla circa 500 in Austria, circa 1000 in Italia.

La pelle di questi malati è talmente fragile, come le ali di una farfalla, che ogni nonnulla induce il formarsi di ferite aperte sia superficialmente che nell'organismo. Finora non vi erano cure per questa malattia.
Il primo simposio dedicato a questi malati rientra in un programma di ricerca internazionale per l'individuazione di una terapia con cellule staminali avviato dalla Clinica universitaria di Salisburgo assieme all'Ospedale di Bolzano nell'ambito del programma comunitario Interreg IV.
Come ha sottolineato al simposio l'assessore provinciale alla Sanità', Richard Theiner, prosegue la nota, ''la Provincia di Bolzano è' impegnata ad affrontare anche la cura di malattie rare partecipando e sostenendo la ricerca clinica applicata''.
Al progetto, che comporta una spesa complessiva di 1 milione di euro, la Ripartizione Sanità della Provincia partecipa con un contributo di oltre 100 mila euro. Circa mezzo milione di euro sono messi a disposizione dall'Unione europea e dallo Stato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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