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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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La voce di spesa più importante è rappresentata dai costi diretti non sanitari: 23.483 euro, il 74,8%

ROMA – L'epidermolisi bollosa è una famiglia di rare condizioni genetiche dermatologiche. Questo gruppo di malattie ereditarie del tessuto connettivo è caratterizzato dall'assenza di una particolare proteina di coesione nella pelle, che provoca un collegamento difettoso dei suoi strati esterni e interni (epidermide e derma), rendendola fragile. Il risultato è che lo strato superiore della pelle non aderisce saldamente allo strato sottostante, e dove i due strati si separano, si sviluppano delle bolle.

Recentemente, uno studio pubblicato sulla rivista The European Journal of Health Economics ha determinato i costi economici e sociali e la qualità di vita connessa alla salute dei pazienti con epidermolisi bollosa in otto Stati membri dell'Unione Europea. All'indagine hanno partecipato anche tre esperti italiani: Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Arrigo Schieppati, dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Ranica (Bergamo) e Giovanni Fattore, del Centro di Ricerche sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale (CERGAS) dell'università Bocconi di Milano.

Il team internazionale ha condotto uno studio cross-sezionale di pazienti con epidermolisi bollosa provenienti da Italia, Bulgaria, Francia, Germania, Ungheria, Spagna, Svezia e Regno Unito. I dati sulle caratteristiche demografiche, l'utilizzo delle risorse sanitarie, l'assistenza informale, la perdita di produttività nel lavoro e la qualità di vita connessa alla salute sono stati raccolti dai questionari compilati dai pazienti o dai loro caregiver. La qualità di vita è stata misurata con il questionario a 5 dimensioni EuroQol (EQ-5D).
Un totale di 204 pazienti ha completato il questionario. I costi medi annuali variano da paese a paese, e vanno da 9.509 a 49.233 euro (anno di riferimento 2012). I costi sanitari diretti stimati variano da 419 a 10.688 euro; i costi non sanitari diretti da 7.449 a 37.451 euro e la perdita di produttività nel lavoro da zero a 7.259 euro. Il costo medio annuo per paziente in tutti i paesi è stato stimato in 31.390 euro, di cui 5.646 euro contabilizzati come costi diretti sanitari (il 18%), 23.483 euro rappresentati da costi diretti non sanitari (74,8%) e 2.261 euro valutati come costi indiretti (7,2%).

Lo studio ha mostrato come i costi varino tra i pazienti con diverse disabilità, ma anche tra i bambini e gli adulti. La media del punteggio EQ-5D per i pazienti adulti è stato stimato tra 0,49 e 0,71 e la media del punteggio su scala visiva analogica EQ-5D tra 62 e 77. Oltre al suo impatto negativo sulla qualità di vita del paziente, lo studio indica il notevole peso economico e sociale dell'epidermolisi bollosa in Europa, imputabile principalmente agli elevati costi diretti non sanitari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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