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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Foster City, California (USA) – Gilead Sciences, Inc. ha annunciato nei giorni scorsi che la domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) presentata dall’azienda per il regime sperimentale con somministrazione una volta al giorno in singola compressa di sofosbuvir 400 mg, velpatasvir 100 mg e voxilaprevir 100 mg (SOF/VEL/VOX) per il trattamento di pazienti con infezione da virus dell’epatite C cronica (HCV) è stata integralmente validata ed è ora in fase di valutazione da parte dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA).

Tenofovir alafelanide (TAF), una nuovo pro-farmaco del tenofovir a prestazioni migliorate specie sul versante della sicurezza renale e ossea per il trattamento dell'epatite B, ha appena ricevuto l'approvazione da parte dell’EMA, l'agenzia europea dei medicinali.

“Eliminare le barriere di accesso”, “garantire la cura a tutti i malati”, “fermare l’esodo che porta tanti ad andare a curarsi all’estero”: è quanto chiedono alle istituzioni le associazioni dei pazienti Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L'Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all'emarginazione legata alla droga), Nadir (Pazienti con HIV) e Plus (Persone LGBT Sieropositive) unite nella rete ‘Senza la C’.

Milano – Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità nel nostro Paese si stima che i pazienti portatori cronici del virus dell’epatite C siano oltre un milione, di cui 330.000 con cirrosi. Le cause principali della diffusione del virus sono infezioni contratte per inadeguata sterilizzazione e per carenza d’igiene: piercing, tatuaggi, trattamenti estetici o un semplice intervento dal dentista in condizioni di rischio si trasformano in possibili occasioni di contagio.

Milano – Gilead Sciences Inc. ha annunciato oggi che la Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio per Epclusa® (Sofosbuvir 400 mg /Velpatasvir 100 mg), il primo e unico regime a dosaggio fisso, in grado di garantire tassi elevati di SVR (risposta virologica sostenuta) dopo un trattamento di sole 12 settimane in pazienti con tutti i genotipi di HCV.

Il 79% dei medici intervistati chiede la totale eliminazione delle restrizioni di accesso

Roma - In occasione dell'incontro 'HCV 2016: accesso, risorse e prospettive future', che si è tenuto a Roma lo scorso 5 luglio, sono stati presentati i dati preliminari emersi da un sondaggio relativo all'accesso ai nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C. L'indagine, elaborata dall'Associazione EpaC e lanciata in territorio nazionale dal 15 giugno di quest'anno, evidenzia la necessità di rimuovere ogni limitazione di accesso attualmente in vigore affinché i medici possano condurre adeguate terapie per tutti i loro pazienti, non solo per quelli con malattia grave o gravissima.

Bari – In Italia, l’epatite C riguarda circa 300.000 persone diagnosticate, ma ne interessa molte di più. L’onere sanitario complessivo dell’epatite C si attesta intorno al miliardo di euro all’anno. Una quota importante del costo per paziente potrebbe essere bilanciata con la riduzione dei costi diretti e indiretti causati da una maggiore efficacia delle cure. Sono questi i temi trattati da istituzioni, clinici e pazienti riuniti nei giorni scorsi al Convegno “Epatite C, esperti a confronto nella Regione Puglia”, realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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