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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Tenofovir alafelanide (TAF), una nuovo pro-farmaco del tenofovir a prestazioni migliorate specie sul versante della sicurezza renale e ossea per il trattamento dell'epatite B, ha appena ricevuto l'approvazione da parte dell’EMA, l'agenzia europea dei medicinali.

“Eliminare le barriere di accesso”, “garantire la cura a tutti i malati”, “fermare l’esodo che porta tanti ad andare a curarsi all’estero”: è quanto chiedono alle istituzioni le associazioni dei pazienti Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L'Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all'emarginazione legata alla droga), Nadir (Pazienti con HIV) e Plus (Persone LGBT Sieropositive) unite nella rete ‘Senza la C’.

Milano – Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità nel nostro Paese si stima che i pazienti portatori cronici del virus dell’epatite C siano oltre un milione, di cui 330.000 con cirrosi. Le cause principali della diffusione del virus sono infezioni contratte per inadeguata sterilizzazione e per carenza d’igiene: piercing, tatuaggi, trattamenti estetici o un semplice intervento dal dentista in condizioni di rischio si trasformano in possibili occasioni di contagio.

Milano – Gilead Sciences Inc. ha annunciato oggi che la Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio per Epclusa® (Sofosbuvir 400 mg /Velpatasvir 100 mg), il primo e unico regime a dosaggio fisso, in grado di garantire tassi elevati di SVR (risposta virologica sostenuta) dopo un trattamento di sole 12 settimane in pazienti con tutti i genotipi di HCV.

Il 79% dei medici intervistati chiede la totale eliminazione delle restrizioni di accesso

Roma - In occasione dell'incontro 'HCV 2016: accesso, risorse e prospettive future', che si è tenuto a Roma lo scorso 5 luglio, sono stati presentati i dati preliminari emersi da un sondaggio relativo all'accesso ai nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C. L'indagine, elaborata dall'Associazione EpaC e lanciata in territorio nazionale dal 15 giugno di quest'anno, evidenzia la necessità di rimuovere ogni limitazione di accesso attualmente in vigore affinché i medici possano condurre adeguate terapie per tutti i loro pazienti, non solo per quelli con malattia grave o gravissima.

Bari – In Italia, l’epatite C riguarda circa 300.000 persone diagnosticate, ma ne interessa molte di più. L’onere sanitario complessivo dell’epatite C si attesta intorno al miliardo di euro all’anno. Una quota importante del costo per paziente potrebbe essere bilanciata con la riduzione dei costi diretti e indiretti causati da una maggiore efficacia delle cure. Sono questi i temi trattati da istituzioni, clinici e pazienti riuniti nei giorni scorsi al Convegno “Epatite C, esperti a confronto nella Regione Puglia”, realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

Una volta all'interno del corpo umano, il virus dell'epatite C (HCV, Hepatitis C Virus) è in grado di infiltrarsi nel processo di metabolismo dei grassi che avviene nell'organismo ospite, sfruttandolo per agevolare la propria sopravvivenza e diffusione. I risultati di un nuovo studio, pubblicato di recente sulla rivista PLOS Pathogens, sembrano indicare che il meccanismo di replicazione dell'HCV sia influenzato dall'attività di uno specifico gene umano, lo stesso gene che è all'origine della cosiddetta sindrome di Chanarin-Dorfman (CDS), una rara malattia da accumulo lipidico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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