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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Foster City, California (USA) – Gilead Sciences, Inc. ha annunciato nei giorni scorsi che la domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) presentata dall’azienda per il regime sperimentale con somministrazione una volta al giorno in singola compressa di sofosbuvir 400 mg, velpatasvir 100 mg e voxilaprevir 100 mg (SOF/VEL/VOX) per il trattamento di pazienti con infezione da virus dell’epatite C cronica (HCV) è stata integralmente validata ed è ora in fase di valutazione da parte dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA).

Tenofovir alafelanide (TAF), una nuovo pro-farmaco del tenofovir a prestazioni migliorate specie sul versante della sicurezza renale e ossea per il trattamento dell'epatite B, ha appena ricevuto l'approvazione da parte dell’EMA, l'agenzia europea dei medicinali.

“Eliminare le barriere di accesso”, “garantire la cura a tutti i malati”, “fermare l’esodo che porta tanti ad andare a curarsi all’estero”: è quanto chiedono alle istituzioni le associazioni dei pazienti Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L'Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all'emarginazione legata alla droga), Nadir (Pazienti con HIV) e Plus (Persone LGBT Sieropositive) unite nella rete ‘Senza la C’.

Milano – Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità nel nostro Paese si stima che i pazienti portatori cronici del virus dell’epatite C siano oltre un milione, di cui 330.000 con cirrosi. Le cause principali della diffusione del virus sono infezioni contratte per inadeguata sterilizzazione e per carenza d’igiene: piercing, tatuaggi, trattamenti estetici o un semplice intervento dal dentista in condizioni di rischio si trasformano in possibili occasioni di contagio.

Milano – Gilead Sciences Inc. ha annunciato oggi che la Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio per Epclusa® (Sofosbuvir 400 mg /Velpatasvir 100 mg), il primo e unico regime a dosaggio fisso, in grado di garantire tassi elevati di SVR (risposta virologica sostenuta) dopo un trattamento di sole 12 settimane in pazienti con tutti i genotipi di HCV.

Il 79% dei medici intervistati chiede la totale eliminazione delle restrizioni di accesso

Roma - In occasione dell'incontro 'HCV 2016: accesso, risorse e prospettive future', che si è tenuto a Roma lo scorso 5 luglio, sono stati presentati i dati preliminari emersi da un sondaggio relativo all'accesso ai nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C. L'indagine, elaborata dall'Associazione EpaC e lanciata in territorio nazionale dal 15 giugno di quest'anno, evidenzia la necessità di rimuovere ogni limitazione di accesso attualmente in vigore affinché i medici possano condurre adeguate terapie per tutti i loro pazienti, non solo per quelli con malattia grave o gravissima.

Bari – In Italia, l’epatite C riguarda circa 300.000 persone diagnosticate, ma ne interessa molte di più. L’onere sanitario complessivo dell’epatite C si attesta intorno al miliardo di euro all’anno. Una quota importante del costo per paziente potrebbe essere bilanciata con la riduzione dei costi diretti e indiretti causati da una maggiore efficacia delle cure. Sono questi i temi trattati da istituzioni, clinici e pazienti riuniti nei giorni scorsi al Convegno “Epatite C, esperti a confronto nella Regione Puglia”, realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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