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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq: GILD) ha annunciato i risultati di diversi studi clinici di Fase II che hanno valutato gli usi sperimentali di Harvoni® (ledipasvir 90 mg/sofosbuvir 400 mg) e di altri regimi basati su Sovaldi® (sofosbuvir 400 mg) per il trattamento dell’infezione cronica da virus dell’epatite C (HCV) nei pazienti con malattia epatica in fase avanzata, ivi inclusi i pazienti con cirrosi scompensata, quelli con epatite C colestatica fibrosante (una rara e grave forma della malattia, che insorge dopo un trapianto di fegato) e quelli con ipertensione portale. Questi dati sono stati presentati al 50° Congresso annuale (International Liver Congress™ 2015) della European Association for the Study of the Liver (Associazione europea per lo studio del fegato), di Vienna.

A due mesi dall’arrivo in Italia di simeprevir, presentati i dati che confermano la superiorità di efficacia della nuova opzione terapeutica anche nei pazienti con cirrosi

Janssen, farmaceutica di Johnson & Johnson, ha annunciato al Congresso Internazionale dell’Associazione Europea per lo Studio del Fegato 2015 (EASL) di  Vienna i nuovi risultati positivi su simeprevir, ultimo farmaco arrivato in Italia contro l’epatite C. Simeprevir, farmaco innovativo, è disponibile nel nostro Paese dal 23 febbraio ed è prodotto, per l’Italia e per il mondo, nello stabilimento Janssen di Latina.

Oggi sconfiggere definitivamente il virus dell’epatite C potrebbe non essere più un sogno bensì realtà. Questo potrebbe essere possibile in poche settimane, e non solo grazie ai nuovi farmaci sbarcati sul mercato, che purtroppo hanno un costo molto elevato (oltre 30 mila euro). Ci sarebbe un’altra valida alternativa, e a bassissimo costo (50 centesimi di dollaro): si tratta di un vecchio farmaco utilizzato contro le allergie che contiene la clorciclizina, in grado di impedire al virus di colonizzare le cellule del fegato.

Un nuovo farmaco sperimentale per l’epatite C in fase di sviluppo da Achillion Pharmaceuticals, ACH-3102, ha dimostrato in fase II promettenti risultati quando combinato con sofosbuvir. Tale combinazione consentirebbe anche una minore durata del trattamento, pari a sei sole settimane contro le 12 che costituiscono l’attuale standard di cura.

L'infezione da virus dell'epatite C è associata ad un maggior rischio di malattia arteriosa periferica, o PAD, con un rischio quasi 12 volte maggiore nei pazienti di età superiore a 65 anni. Questi dati derivano da uno studio retrospettivo condotto in pazienti taiwanesi pubblicato sulla rivista Journal of Hepatology.

La Regione prevede di spendere 50 milioni di euro. Coinvolti già 235 pazienti

In Toscana non c'è nessuna limitazione relativa all'utilizzo dei nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C. Lo afferma Luigi Marroni, assessore per il diritto alla salute della giunta presieduta da Enrico Rossi. In Toscana il trattamento con il sofosbuvir è stato attivato dall'agosto 2014 con un accesso per uso compassionevole, cioè con la fornitura gratuita da parte del produttore, in seguito al mancato accordo economico tra l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e la ditta produttrice, la Gilead.

Entro questa settimana sarà disponibile anche in Italia simeprevir, il farmaco antivirale di nuova generazione di per il trattamento dell'epatite C di genotipi 1 e 4.
Simeprevir – che verrà prodotto in Italia, presso lo stabilimento italiano Janssen di Latina - è un inibitore di proteasi di nuova generazione per il trattamento degli adulti con epatite C di genotipi 1 e 4, che rappresentano i casi più comuni in Italia: circa il 60% dei pazienti italiani, infatti, è infettata dal genotipo 1 del virus C, mentre il genotipo 4 è responsabile di circa il 20% di infezioni croniche nel mondo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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