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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Il 98% dei pazienti con infezione da virus dell'epatite C trattati con il regime di associazione ombitasvir/paritaprevir/ritonavir e dasabuvir, nella vita reale, ha raggiunto una risposta virologica sostenuta dopo 12 settimane. Ne dà notizia Abbvie in un comunicato stampa, a seguito dei risultati intermedi dello studio AMBER, condotto in Polonia, in 186 pazienti con HCV di genotipo 1 (GT1; n=186) o genotipo 4 (n=10) nella vita reale.

Campoverde (LT) – La nuova classe di farmaci ad azione antivirale diretta rappresenta uno fra i più importanti successi finora ottenuti nella terapia medica di una malattia cronica per il notevole incremento dei livelli di efficacia. La lotta all’epatite C è da considerarsi un investimento sostenibile per la salute, come dimostrano, dal punto di vista clinico, le ultime ricerche sui nuovi farmaci antivirali con risultati che sfiorano il 100% di guarigioni. 

La combinazione ledipasvir/sofosbuvir (LDV/SOF) nei pazienti co-infetti con HIV-1 e HCV di genotipo 1 o 4 somministrata per 12 settimane porterebbe al raggiungimento di alti tassi di risposta virologica sostenuta.

Milano – In Lombardia sono oltre 124.000 le persone colpite da epatite C e ogni anno in Italia si registrano circa 180.000 nuovi casi di questa malattia: per fare chiarezza su questa patologia, più diffusa di quanto si possa pensare, e sulle altre forme di epatite (A, B, D, E) il Centro Diagnostico Italiano (CDI) attiverà un servizio di consulenza telefonica gratuita il 28 e il 29 luglio in occasione della Giornata mondiale proclamata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità contro queste malattie.

Un sito web dedicato ed un servizio telefonico di consulenza ed assistenza gratuita per i pazienti affetti dall'epatite C (06.36718216, attivo il martedì e giovedì ore 9.30-13.30 e 14.30-17.30). Sono questi i due servizi del Programma nazionale “Epatite, C siamo!” promosso dal Tribunale per i diritti del malato attraverso le sue 300 sezioni territoriali, con il sostegno non condizionato di ABBVIE, attivi da oggi per tutelare ed informare i pazienti affetti da epatite C su tutti gli aspetti dell’assistenza socio sanitaria, e in particolare anche sui criteri di accesso nazionali e regionali alle nuove terapie farmacologiche per l’eradicamento della patologia. Il programma “Epatite, C siamo” è realizzato con la collaborazione di Società scientifiche e di Associazioni di pazienti e cittadini anche per monitorare, denunciare e ripristinare il rispetto dei diritti.

La Conferenza Stato-Regioni è pronta a varare un Piano nazionale per la prevenzione delle epatiti virali B e C (PNEV). La bozza di intesa allo studio dei presidenti delle Giunte regionali è molto completa. Si prevede una seria opera di monitoraggio, interventi sulla prevenzione, approvazione di Piani diagnostico-terapeutici e la realizzazione di screening su soggetti considerati a rischio.

La Campagna di informazione 'Una Malattia con la C' promossa da AbbVie, con il patrocinio dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e di EpaC Associazione Onlus, si propone di rispondere a molti interrogativi riguardanti l’epatite C, per promuoverne la sua conoscenza e favorire la prevenzione di questa malattia silenziosa, i cui sintomi possono richiedere anche 30 anni per manifestarsi  e le cui conseguenze possono essere gravi e addirittura fatali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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