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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Il 98% dei pazienti con infezione da virus dell'epatite C trattati con il regime di associazione ombitasvir/paritaprevir/ritonavir e dasabuvir, nella vita reale, ha raggiunto una risposta virologica sostenuta dopo 12 settimane. Ne dà notizia Abbvie in un comunicato stampa, a seguito dei risultati intermedi dello studio AMBER, condotto in Polonia, in 186 pazienti con HCV di genotipo 1 (GT1; n=186) o genotipo 4 (n=10) nella vita reale.

Campoverde (LT) – La nuova classe di farmaci ad azione antivirale diretta rappresenta uno fra i più importanti successi finora ottenuti nella terapia medica di una malattia cronica per il notevole incremento dei livelli di efficacia. La lotta all’epatite C è da considerarsi un investimento sostenibile per la salute, come dimostrano, dal punto di vista clinico, le ultime ricerche sui nuovi farmaci antivirali con risultati che sfiorano il 100% di guarigioni. 

La combinazione ledipasvir/sofosbuvir (LDV/SOF) nei pazienti co-infetti con HIV-1 e HCV di genotipo 1 o 4 somministrata per 12 settimane porterebbe al raggiungimento di alti tassi di risposta virologica sostenuta.

Milano – In Lombardia sono oltre 124.000 le persone colpite da epatite C e ogni anno in Italia si registrano circa 180.000 nuovi casi di questa malattia: per fare chiarezza su questa patologia, più diffusa di quanto si possa pensare, e sulle altre forme di epatite (A, B, D, E) il Centro Diagnostico Italiano (CDI) attiverà un servizio di consulenza telefonica gratuita il 28 e il 29 luglio in occasione della Giornata mondiale proclamata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità contro queste malattie.

Un sito web dedicato ed un servizio telefonico di consulenza ed assistenza gratuita per i pazienti affetti dall'epatite C (06.36718216, attivo il martedì e giovedì ore 9.30-13.30 e 14.30-17.30). Sono questi i due servizi del Programma nazionale “Epatite, C siamo!” promosso dal Tribunale per i diritti del malato attraverso le sue 300 sezioni territoriali, con il sostegno non condizionato di ABBVIE, attivi da oggi per tutelare ed informare i pazienti affetti da epatite C su tutti gli aspetti dell’assistenza socio sanitaria, e in particolare anche sui criteri di accesso nazionali e regionali alle nuove terapie farmacologiche per l’eradicamento della patologia. Il programma “Epatite, C siamo” è realizzato con la collaborazione di Società scientifiche e di Associazioni di pazienti e cittadini anche per monitorare, denunciare e ripristinare il rispetto dei diritti.

La Conferenza Stato-Regioni è pronta a varare un Piano nazionale per la prevenzione delle epatiti virali B e C (PNEV). La bozza di intesa allo studio dei presidenti delle Giunte regionali è molto completa. Si prevede una seria opera di monitoraggio, interventi sulla prevenzione, approvazione di Piani diagnostico-terapeutici e la realizzazione di screening su soggetti considerati a rischio.

La Campagna di informazione 'Una Malattia con la C' promossa da AbbVie, con il patrocinio dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e di EpaC Associazione Onlus, si propone di rispondere a molti interrogativi riguardanti l’epatite C, per promuoverne la sua conoscenza e favorire la prevenzione di questa malattia silenziosa, i cui sintomi possono richiedere anche 30 anni per manifestarsi  e le cui conseguenze possono essere gravi e addirittura fatali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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