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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Una volta all'interno del corpo umano, il virus dell'epatite C (HCV, Hepatitis C Virus) è in grado di infiltrarsi nel processo di metabolismo dei grassi che avviene nell'organismo ospite, sfruttandolo per agevolare la propria sopravvivenza e diffusione. I risultati di un nuovo studio, pubblicato di recente sulla rivista PLOS Pathogens, sembrano indicare che il meccanismo di replicazione dell'HCV sia influenzato dall'attività di uno specifico gene umano, lo stesso gene che è all'origine della cosiddetta sindrome di Chanarin-Dorfman (CDS), una rara malattia da accumulo lipidico.

Le associazioni  chiedono maggiori fondi e denunciano la fine dell'universalismo del SSN

Diverse associazioni hanno sottoscritto un documento indirizzato al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, per denunciare che oltre 100mila persone affette da Epatite C non hanno accesso ai nuovi farmaci salva vita. Tra i firmatari figurano la Federazione delle Associazioni Emofilici, il Forum trapiantati, la Lega italiana per la lotta contro l'Aids, l'Associazione italiana emodializzati, l'Associazione trapiantati di fegato e altre realtà che rappresentano malati con problemi epatici.

L'obiettivo: diventare il primo Paese al mondo libero dalla malattia entro i prossimi dieci anni

SAN MARINO – “Una malattia con la C”: questo il nome della campagna di informazione partita in questi giorni a San Marino, con l’obiettivo di aiutare la popolazione a conoscere meglio e quindi prevenire l'epatite C. Promossa dalla Segreteria di Stato per la Sanità e Sicurezza Sociale, in collaborazione con l’Istituto Sicurezza Sociale, è stata realizzata da AbbVie, con il patrocinio dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e dell'associazione EpaC Onlus.

Il numero uno dell'Agenzia del farmaco è stato categorico. Ecco le ragioni della scelta

“Sarà molto difficile che in Italia vengano somministrati farmaci generici destinati alle terapie per l'epatite C”. Luca Pani, direttore generale dell'Agenzia italiane del farmaco, è stato quasi categorico. Durante il convegno organizzato la settimana scorsa a Roma da Eupati-Accademia dei pazienti ha cercato di fare chiarezza su un fenomeno spesso circondato da informazioni parziali. Qui il programma dell'interessante iniziativa ospitata nei saloni dell'hotel Ergife. Il medico cagliaritano ha rimarcato che non c'è nessun complotto delle case farmaceutiche: “Ci troviamo di fronte a un mercato regolato e garantito da una normativa sulla tutela dei brevetti avente portata internazionale. La proprietà intellettuale, soprattutto nel campo della ricerca scientifica è qualcosa di molto serio. Chi accetterebbe di fare investimenti per poi mettere a rischio le sue scoperte o lasciarle prive di tutele?”.

Barcellona – Nei prossimi mesi, i pazienti europei con infezione da virus dell’epatite C, genotipo 1 e 4, potrebbero avere a disposizione una nuova opzione terapeutica: Zepatier™, sviluppato da MSD, che dopo essere stato approvato negli Stati Uniti e in Canada, è in attesa di ottenere l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’Unione Europea.

Milano – Trattare i pazienti ma nel corso tempo è la parola d'ordine degli esperti che a più di un anno dalla disponibilità nel nostro Paese delle nuove terapie si sono riuniti per fare un bilancio nel corso dell’incontro che si è tenuto martedì 16 febbraio dal titolo: "Epatite C in Italia, Identikit di una malattia in via di eradicazione".
I nuovi farmaci ad azione antivirale diretta sono in grado di modificare radicalmente la storia naturale dell’epatite C con la possibilità di guarigione di oltre il 95%. Ad oggi in Italia sono stati curati 32.512 pazienti, scelti sulla base di 7 criteri di prioritizzazione stabiliti da Aifa che hanno dato precedenza ai pazienti più gravi, basandosi quindi su un principio di “urgenza” della cura.

AbbVie avvierà sei studi clinici di fase III per valutare la sicurezza e l’efficacia del regime anti epatite C (HCV) tutto orale, once a day e senza ribavirina, costituito dall’inibitore della proteasi NS3/4A, ABT-493, e dall’inibitore di NS5A, ABT-530, in pazienti con infezione cronica da HCV di genotipo 1-6.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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