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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Gilead sta sviluppando altri prodotti per arrivare ad un regime di trattamento completamente orale. Il punto della situazione è stato fatto al Congresso Internazionale sul fegato svoltosi a Barcellona

In occasione del Congresso internazionale sul fegato della European Association for the Study of the Liver (EASL), svoltosi a Barcellona dal 18 al 22 aprile, sono state presentate le principali novità terapeutiche per il trattamento dell’ Epatite.

La Fda attende di stabilire l’esatta causa della morte del paziente che partecipava alla sperimentazione, che in totale ha coinvolto 1.800 persone

E’ stata la stessa Novartis, produttrice del farmaco alisporivir, a rendere noto che la Food and Drug Administration, agenzia americana del farmaco, ne ha immediatamente bloccato lo sviluppo. La decisione è dipesa dal decesso di un paziente arruolato in uno studio clinico e dal fatto che si ritiene possibile che la morte sia da mettere in relazione proprio con l’assunzione del farmaco. Si tratta del primo caso per uno studio che ha coinvolto in totale 1.800 pazienti.

Il trattamento con boceprivir sarebbe più efficace rispetto alla terapia standard con interferone pegilato e ribavrina

Si chiama boceprevir e promette di raddoppiare la percentuale di guarigione dei pazienti affetti da Epatite C. Si tratta i un inibitore della proteasi in grado di agire direttamente sul virus dell'epatite, risultato efficace contro l'HCV di genotipo 1, che rappresenta il 60 per centro del totale delle infezioni. In Italia però non è ancora disponibile.

La molecola GS-7977 potrebbe sostituire l'interferone

Una nuova molecola potrebbe sostituire l'interferone nel trattamento dell'Epatite C, con ottime prospettive terapeutiche e minori effetti collaterali. In Italia la sperimentazione è stata avviata presso l'Unità di Epatologia di Casa Sollievo della Sofferenza, a San Giovanni Rotondo (Foggia), sotto la supervisione dalla dott.ssa Alessandra Mangia, responsabile dell'Unità stessa.

L’iniziativa è promossa da FIRE  ed EpaC. Le due onlus invitano i cittadini a sottoscrivere il Manifesto simbolo di questa lotta
 

Il 24 novembre, in Senato, è stato presentato l’accordo tra il Prof. Antonio Gasbarrini, Presidente FIRE Onlus (Fondazione Italiana per la Ricerca in Epatologia), e Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus (Associazione di pazienti), alla presenza del Sen. Antonio Tomassini, Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, ed di altri Illustri esponenti del mondo della Salute.
Le due Onlus sono espressione diretta della comunità scientifica e dei pazienti. Considerato il momento storico particolarmente importante per migliaia di pazienti con l’epatite, hanno deciso di realizzare un Manifesto, dando vita ad un’alleanza fondata su obiettivi comuni: sensibilizzare opinione pubblica e Istituzioni sulla rilevanza e sulla necessità di attenzione sulle epatiti e malattie del fegato.

Giovanni Bussi, questo il nome del giovane scienziato, è stato finanziato con 500mila euro dal Miur

Si chiama Giovanni Bussi, ha 34 anni, ed è uno dei giovani cervelli che nonostante un contratto non ancora stabile non solo ha scelto di rimanere in Italia – nello specifico alla SISSA (Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati di Trieste) - ma è anche riuscito ad ottenere un cospicuo finanziamento da parte del Ministero dell’Istruzione e della Ricerca per i suoi studi. La cifra di 500 mila euro, ottenuta vincendo il bando Firb, servirà per portare avanti un progetto di ricerca finalizzato a comprendere meglio una delle molecole più affascinanti per la scienza attuale, l’RNA o acido ribonucleico. Lo studio naturalmente ha un obiettivo chiaro che potrebbe – si spera – avere nel tempo importanti ricadute a livello clinico: quello di capire il funzionamento dell’RNa nella replicazione di alcuni virus, in particolare in quello dell’Epatite C, per poter poi trovare dei meccanismi capaci di interromperlo. L'Epatite C naturalmente non è una malattia rara, piuttosto una malattia causata da un infezione cronica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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