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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

L’epatite C potrebbe essere curata senza interferone, attuale base della terapia farmacologica per circa un milione e mezzo di italiani, non priva di effetti collaterali. La novità arriva dal Liver Meeting 2012, il congresso annuale della American Association for the Study of the Liver (Aasl) svoltosi a Boston (Usa), dove sono stati presentati diversi studi su terapie promettenti che non necessitano l’utilizzo di interferone.

L’Italia conquista il primo posto nella classifica europea dei casi di infezione da Epatite C. Con oltre 1 milione di malati al nostro Paese spetta questo primato negativo.
Secondo l’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità – questa patologia del fegato è da considerarsi un’emergenza sanitaria globale.

USA – Un anticorpo monoclonale umano, sviluppato dalla MassBiologics della University of Massachusetts Medical School sembra in grado di prevenire l’infezione da epatite c. L’anticorpo, che per ora è stato testato sugli scimpanzè, si chiama HCV1 ed è in grado di proteggere il fegato dall’infezione.

Roma - L'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) ha concesso la  rimborsabilità di due nuovi farmaci per la cura dell'Epatite C. Si tratta di boceprevir e telaprevir, ammessi alla rimborsabilità a carico del Servizio Sanitario nazionale.

Desislava Atanasova : "Nonostante siamo tra i paesi più poveri nell’UE, la Bulgaria ha accettato questa sfida"

Il Ministro per la Salute bulgaro e l’Associazione Europea dei Pazienti malati di Cancro al Fegato (ELPA, European Liver Patient Association) hanno lanciato lo sviluppo del Piano Nazionale contro l’Epatite il 5 Luglio, nel contesto del tavolo di discussione con esperti internazionali di epatite virale nel Parlamento Bulgaro.  Si tratta di un dibattito che segna l'inizio di un insieme di azioni che hanno come obiettivo quello di aumentare il livello di sensibilizzazione sull'Epatite virale nel mondo.

La scoperta da uno studio, per ora solo animale, del San Raffaele di Milano

La prevenzione del tumore al fegato per i malati di epatite cronica è da tempo una sfida per i ricercatori dell'Ospedale San Raffaele di Milano. I ricercatori italiani, in collaborazione con i colleghi californiani dello Scripps Research Institute di La Jolla, hanno scoperto che l'aspirina può proteggere i malati di epatite da questo tipo di cancro.

Pazienti e medici chiedono il trattamento con Telaprevir e Boceprevir

Alleanza Contro l’Epatite (ACE), che riunisce medici e pazienti in Italia, denuncia il grave ritardo accumulato da parte di AIFA sull’approvazione all’immissione in commercio della nuova classe di farmaci inibitori della proteasi per la cura dei pazienti che soffrono di epatite C, considerata un cambio epocale nella cura di questa patologia infettiva.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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