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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Cos’è l’epatite C, come si trasmette e cosa succede quando si viene colpiti dal virus Hcv? Sono domande alle quali il 69% degli italiani over 18 – secondo una recente indagine di Doxapharma – non saprebbe rispondere in modo corretto, dichiarando una scarsa e non adeguata conoscenza dell’infezione. Per far fronte a questa carenza di informazione nasce il numero verde gratuito 800.129.030 per ascoltare, informare e consigliare su tutto ciò che riguarda l’epatite C e la sua prevenzione.

L’iniziativa fa parte della campagna di informazione promossa da AbbVie, con il patrocinio dell’Associazione italiana per lo studio del fegato (Aisf), della Società italiana di malattie infettive e tropicali (Simit) e dell’associazione EpaC onlus.

La linea sarà attiva dal 15 al 30 giugno, dal lunedì al venerdì dalle 16 alle 20. Gli “operatori” saranno 60 fra medici, infettivologi e gastroenterologi, specializzati nella cura delle malattie epatiche ed afferenti alle società scientifiche Aisf e Simit, ed alcuni rappresentati di EpaC.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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