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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
1 day ago.

Cos’è l’epatite C, come si trasmette e cosa succede quando si viene colpiti dal virus Hcv? Sono domande alle quali il 69% degli italiani over 18 – secondo una recente indagine di Doxapharma – non saprebbe rispondere in modo corretto, dichiarando una scarsa e non adeguata conoscenza dell’infezione. Per far fronte a questa carenza di informazione nasce il numero verde gratuito 800.129.030 per ascoltare, informare e consigliare su tutto ciò che riguarda l’epatite C e la sua prevenzione.

L’iniziativa fa parte della campagna di informazione promossa da AbbVie, con il patrocinio dell’Associazione italiana per lo studio del fegato (Aisf), della Società italiana di malattie infettive e tropicali (Simit) e dell’associazione EpaC onlus.

La linea sarà attiva dal 15 al 30 giugno, dal lunedì al venerdì dalle 16 alle 20. Gli “operatori” saranno 60 fra medici, infettivologi e gastroenterologi, specializzati nella cura delle malattie epatiche ed afferenti alle società scientifiche Aisf e Simit, ed alcuni rappresentati di EpaC.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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