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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Il Piano nazionale di eradicazione dell'Epatite C sarà presto realtà. Il governo intende infatti stanziare 1,5 miliardi che andranno a finanziare un fondo per acquistare il nuovo "superfarmaco" Sofusbuvir. I denari saranno prelevati dal Fondo sanitario nazionale, un'operazione in cui verranno contabilizzati i risparmi garantiti dall'eliminazione della malattia infettiva. Il nuovo ciclo terapeutico permette infatti di eradicare il morbo in una percentuale superiore al 90 per cento dei casi. Numeri che consentiranno un calo drastico nel numero dei trapianti e di ospedalizzazioni. Qualche giorno fa l'Agenzia italiana del farmaco ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il provvedimento che autorizza l'utilizzo del nuovo farmaco.

Passo preliminare per consentirne la somministrazione su scala nazionale. Il ministero della Salute ha fatto sapere che sono state individuate delle linee guida: indicazioni in cui viene data priorità ai pazienti in condizioni più gravi. Sono comunque previste risorse sufficienti per far fronte alla domanda.

Quello dell'epatite C è uno dei virus più comuni in Italia, ma molti portatori non sanno di averlo. L'Italia è uno dei Paesi europei con il maggior numero di malati. Nel mondo secondo l'Oms ci sono 150 mln di persone con l'epatite C cronica, e 350-500mila morti per questa infezione. Ad essere portatori dell'infezione sono soprattutto i cittadini con più di sessant'anni, che si sono infettati prima che si isolasse il virus a causa di trasfusioni, strumenti chirurgici non sterilizzati e cattive condizioni igieniche.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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