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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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I pazienti italiani affetti da epatite C, che hanno ottenuto il trattamento con sofosbuvir attraverso la procedura ‘ad uso compassionevole’ sono solo 394. Si tratta di un numero esiguo; per questo AIFA chiederà un allargamento del numero di pazienti che ne hanno diritto. O almeno questo è ciò che Luca Pani, direttore generale dell’AIFA, ha annunciato a pochi giorni della proroga richiesta dalla Gilead, ditta produttrice del Sovaldi (sofosbuvir), per concludere procedura negoziale del prodotto.

Come ha dichiarato il direttore generale dell’Aifa, Luca Pani: “Sono 1.200 i pazienti immediatamente gestibili. L’ Aifa intende però chiedere alla propria Commissione tecnico-scientifica (Cts) di allargare l’uso compassionevole anche ai pazienti con carcinoma trattabile che siano in lista per il trapianto. L’Agenzia può fare la proposta, poi è la Cts a dover decidere.”

L’Italia fa parte di un network di 14 Paesi europei che collaboreranno per la contrattazione sul prezzo del farmaco e l’Italia, come ha sottolineato il Prof. Pani, è il Paese leader di questa alleanza. Ci sono Paesi come la Germania e la Gran Bretagna che hanno già contrattato il prezzo, in linea con gli 84 mila dollari a paziente degli Stati Uniti. Cifre del genere, ha detto il prof. Pani sono impensabili per l’Italia, con il maggior numero di casi rispetto agli altri Stati membri dell’Ue.

 

Leggi su Pharmastar l’articolo originale

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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