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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

I pazienti italiani affetti da epatite C, che hanno ottenuto il trattamento con sofosbuvir attraverso la procedura ‘ad uso compassionevole’ sono solo 394. Si tratta di un numero esiguo; per questo AIFA chiederà un allargamento del numero di pazienti che ne hanno diritto. O almeno questo è ciò che Luca Pani, direttore generale dell’AIFA, ha annunciato a pochi giorni della proroga richiesta dalla Gilead, ditta produttrice del Sovaldi (sofosbuvir), per concludere procedura negoziale del prodotto.

Come ha dichiarato il direttore generale dell’Aifa, Luca Pani: “Sono 1.200 i pazienti immediatamente gestibili. L’ Aifa intende però chiedere alla propria Commissione tecnico-scientifica (Cts) di allargare l’uso compassionevole anche ai pazienti con carcinoma trattabile che siano in lista per il trapianto. L’Agenzia può fare la proposta, poi è la Cts a dover decidere.”

L’Italia fa parte di un network di 14 Paesi europei che collaboreranno per la contrattazione sul prezzo del farmaco e l’Italia, come ha sottolineato il Prof. Pani, è il Paese leader di questa alleanza. Ci sono Paesi come la Germania e la Gran Bretagna che hanno già contrattato il prezzo, in linea con gli 84 mila dollari a paziente degli Stati Uniti. Cifre del genere, ha detto il prof. Pani sono impensabili per l’Italia, con il maggior numero di casi rispetto agli altri Stati membri dell’Ue.

 

Leggi su Pharmastar l’articolo originale

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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