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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

La scoperta da uno studio, per ora solo animale, del San Raffaele di Milano

La prevenzione del tumore al fegato per i malati di epatite cronica è da tempo una sfida per i ricercatori dell'Ospedale San Raffaele di Milano. I ricercatori italiani, in collaborazione con i colleghi californiani dello Scripps Research Institute di La Jolla, hanno scoperto che l'aspirina può proteggere i malati di epatite da questo tipo di cancro. Lo studio, pubblicato sui Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), è stato condotto sul modello animale e sembra offrire grandi prospettive.
I risultati della ricerca spiegano che non sono i virus dell’epatite B (Hbv) e C (Hcv) che danneggiano in modo diretto le cellule del fegato, ad intervenire è il sistema immunitario che, per combattere l’infezione, danneggia il fegato.

I virus non attaccano dunque direttamente il fegato e le sue cellule ma sono i linfociti citotossici a provocare i danni. Normalmente i linfociti devono attaccare ed eliminare le cellule infette, quando non sono più in grado di farlo l’epatite diventa cronica. Con il passare degli anni questa situazione può complicarsi fino alla comparsa del tumore al fegato.

I ricercatori hanno però scoperto che le piastrine contribuiscono attivamente al danneggiamento del fegato e hanno testato sul modello animale alcuni farmaci antipiastrinici, scoprendo che la somministrazione di aspirina e clopidogrel a basse dosi riduce l’accumulo di linfociti nel fegato e le malattie conseguenti prevenendo l’insorgere del cancro al fegato.
Ora il trattamento dovrà essere sperimentato su pazienti umani affetti da epatite cronica.

Luca Guidotti, responsabile dell’Immunopatologia del San Raffaele, ha spiegato: “È un concetto innovativo che identifica le piastrine al centro di questa malattia molto complessa. Il fatto poi che l’aspirina e il clopidogrel sono farmaci generici già approvati per il trattamento di disordini trombotici nell’uomo accelererà l’approvazione di studi clinici su pazienti cronicamente infetti da Hbv o Hcv.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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