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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Roma – Analizzare i possibili scenari futuri per il miglior percorso gestionale del paziente con epatite C, con particolare focus sui centri di riferimento, le best practice e le possibili criticità della Regione Lazio. Questi i temi trattati al Convegno 'HCV Regione Lazio: clinici, pazienti ed istituzioni a confronto', realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

“A seguito della decisione dell’AIFA, perché il piano di eradicazione HCV abbia efficacia, sarà necessaria una forte spinta politica in ogni singola Regione. Sarebbe così auspicabile che non solo l’Assessore alla Sanità, ma lo stesso Presidente della Regione, dia un chiaro segnale di priorità e di indirizzo, altrimenti l'obiettivo dell’eradicazione sarà molto difficile da raggiungere”. Ha dichiarato Antonio Gasbarrini, Professore di Gastroenterologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore della Scuola di Specializzazione in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, Policlinico Gemelli.

Finalmente i medicinali per l’epatite C saranno disponibili per tutti e non solo per i malati più gravi: l’efficacia e la sicurezza delle nuove terapie faciliteranno la scelta migliore nella gestione di ogni singolo paziente”, ha aggiunto Massimo Andreoni, Direttore U.O.C. Malattie Infettive e Day Hospital, Policlinico Tor Vergata, Roma.

“La recente decisione di rimborsare la cura per tutte le persone affette da HCV in Italia è un passaggio storico, e siamo riconoscenti a tutti coloro che hanno reso possibile questa grande vittoria per la Sanità Italiana. Finalmente, tutti i pazienti possono essere inseriti nelle liste di attesa per iniziare il trattamento senza doversi recare all’estero e acquistare di tasca propria farmaci generici. Tuttavia, per riuscire a raggiungere l’obiettivo fissato da AIFA, di curare 240.000 pazienti nei prossimi tre anni, non c’è un minuto da perdere, ed è necessario riorganizzare e ampliare le reti di cura a livello regionale. Vuol dire che serve personale aggiuntivo, ulteriori centri prescrittori, reti Hub&Spoke che includano anche le carceri e i SERT, e il coinvolgimento dei medici di famiglia, se vogliamo curare fino all’ultimo paziente, bene e velocemente”, ha spiegato Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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