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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Roma – Analizzare i possibili scenari futuri per il miglior percorso gestionale del paziente con epatite C, con particolare focus sui centri di riferimento, le best practice e le possibili criticità della Regione Lazio. Questi i temi trattati al Convegno 'HCV Regione Lazio: clinici, pazienti ed istituzioni a confronto', realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

“A seguito della decisione dell’AIFA, perché il piano di eradicazione HCV abbia efficacia, sarà necessaria una forte spinta politica in ogni singola Regione. Sarebbe così auspicabile che non solo l’Assessore alla Sanità, ma lo stesso Presidente della Regione, dia un chiaro segnale di priorità e di indirizzo, altrimenti l'obiettivo dell’eradicazione sarà molto difficile da raggiungere”. Ha dichiarato Antonio Gasbarrini, Professore di Gastroenterologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore della Scuola di Specializzazione in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, Policlinico Gemelli.

Finalmente i medicinali per l’epatite C saranno disponibili per tutti e non solo per i malati più gravi: l’efficacia e la sicurezza delle nuove terapie faciliteranno la scelta migliore nella gestione di ogni singolo paziente”, ha aggiunto Massimo Andreoni, Direttore U.O.C. Malattie Infettive e Day Hospital, Policlinico Tor Vergata, Roma.

“La recente decisione di rimborsare la cura per tutte le persone affette da HCV in Italia è un passaggio storico, e siamo riconoscenti a tutti coloro che hanno reso possibile questa grande vittoria per la Sanità Italiana. Finalmente, tutti i pazienti possono essere inseriti nelle liste di attesa per iniziare il trattamento senza doversi recare all’estero e acquistare di tasca propria farmaci generici. Tuttavia, per riuscire a raggiungere l’obiettivo fissato da AIFA, di curare 240.000 pazienti nei prossimi tre anni, non c’è un minuto da perdere, ed è necessario riorganizzare e ampliare le reti di cura a livello regionale. Vuol dire che serve personale aggiuntivo, ulteriori centri prescrittori, reti Hub&Spoke che includano anche le carceri e i SERT, e il coinvolgimento dei medici di famiglia, se vogliamo curare fino all’ultimo paziente, bene e velocemente”, ha spiegato Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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