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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Roma – Analizzare i possibili scenari futuri per il miglior percorso gestionale del paziente con epatite C, con particolare focus sui centri di riferimento, le best practice e le possibili criticità della Regione Lazio. Questi i temi trattati al Convegno 'HCV Regione Lazio: clinici, pazienti ed istituzioni a confronto', realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

“A seguito della decisione dell’AIFA, perché il piano di eradicazione HCV abbia efficacia, sarà necessaria una forte spinta politica in ogni singola Regione. Sarebbe così auspicabile che non solo l’Assessore alla Sanità, ma lo stesso Presidente della Regione, dia un chiaro segnale di priorità e di indirizzo, altrimenti l'obiettivo dell’eradicazione sarà molto difficile da raggiungere”. Ha dichiarato Antonio Gasbarrini, Professore di Gastroenterologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore della Scuola di Specializzazione in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, Policlinico Gemelli.

Finalmente i medicinali per l’epatite C saranno disponibili per tutti e non solo per i malati più gravi: l’efficacia e la sicurezza delle nuove terapie faciliteranno la scelta migliore nella gestione di ogni singolo paziente”, ha aggiunto Massimo Andreoni, Direttore U.O.C. Malattie Infettive e Day Hospital, Policlinico Tor Vergata, Roma.

“La recente decisione di rimborsare la cura per tutte le persone affette da HCV in Italia è un passaggio storico, e siamo riconoscenti a tutti coloro che hanno reso possibile questa grande vittoria per la Sanità Italiana. Finalmente, tutti i pazienti possono essere inseriti nelle liste di attesa per iniziare il trattamento senza doversi recare all’estero e acquistare di tasca propria farmaci generici. Tuttavia, per riuscire a raggiungere l’obiettivo fissato da AIFA, di curare 240.000 pazienti nei prossimi tre anni, non c’è un minuto da perdere, ed è necessario riorganizzare e ampliare le reti di cura a livello regionale. Vuol dire che serve personale aggiuntivo, ulteriori centri prescrittori, reti Hub&Spoke che includano anche le carceri e i SERT, e il coinvolgimento dei medici di famiglia, se vogliamo curare fino all’ultimo paziente, bene e velocemente”, ha spiegato Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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