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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Milano – Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità nel nostro Paese si stima che i pazienti portatori cronici del virus dell’epatite C siano oltre un milione, di cui 330.000 con cirrosi. Le cause principali della diffusione del virus sono infezioni contratte per inadeguata sterilizzazione e per carenza d’igiene: piercing, tatuaggi, trattamenti estetici o un semplice intervento dal dentista in condizioni di rischio si trasformano in possibili occasioni di contagio.

Il CDI aderisce alla Giornata mondiale contro l’epatite, dando la possibilità di effettuare il test salivare HCV per la diagnosi dell’epatite C presso le sedi di Milano, Legnano, Cernusco, Varese e Pavia. Giovedì 28 luglio, dalle 10 alle 12, sarà possibile effettuare il test a risposta rapida.
Il test, che consiste in un semplice prelievo salivare, richiede un digiuno assoluto di almeno 30 minuti e offre risposta in soli venti minuti; in caso di positività, verrà effettuato un prelievo ematico per confermare la diagnosi.
Per sottoporsi allo screening occorre prenotare al numero 02 48317444.

Per contribuire alla sensibilizzazione su questa patologia, nelle giornate del 1° e 2 agosto, sarà attivo il servizio di consulenza telefonica gratuita per approfondire l'esito del test. Dalle ore 14.30 alle 15.30, al numero 02 - 48317684, un medico epatologo del CDI sarà a disposizione dei partecipanti all'iniziativa per fornire maggiori informazioni sull'Epatite C.

A Milano il servizio di screening sarà disponibile presso le seguenti sedi:
CDI Porta Nuova – piazza Gae Aulenti, 4
CDI Lavater – via Omoboni, 8
CDI Largo Augusto – corso Porta Vittoria, 5
CDI Cairoli – largo Cairoli, 2
CDI Pellegrino Rossi – via Pellegrino Rossi, 24
CDI Giulio Romano – via Giulio Romano, 17

Cernusco sul Naviglio:
CDI Cernusco - via Torino, 8

Legnano:
CDI Legnano – corso Italia, 32

Varese:
CDI Varese – via Sacco, 8

Pavia:
CDI Pavia – viale Cremona, 326/D

L’epatite C è un’infiammazione del fegato causata da un virus denominato HCV. Il virus attacca principalmente  il fegato causando la morte delle cellule epatiche e provocando di conseguenza danni strutturali e funzionali molto gravi.
Nel mondo sono circa 140 milioni le persone colpite da virus dell’epatite C (HCV), pari al 2,2% della popolazione globale, con un’ampia variabilità di distribuzione geografica. Si stima che oggi gli ammalati di epatite C in Italia siano circa 1 milione. La diffusione del virus HCV ha toccato la massima intensità tra gli anni Sessanta e la metà degli anni Ottanta, solo successivamente si è registrato un declino dell’incidenza di infezioni. Le ragioni risiedono nelle migliori conoscenze sulle vie di trasmissione, nella diffusione di materiali medici monouso e, più in generale, nell’innalzamento dei livelli igienico-sanitario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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