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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Milano – Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità nel nostro Paese si stima che i pazienti portatori cronici del virus dell’epatite C siano oltre un milione, di cui 330.000 con cirrosi. Le cause principali della diffusione del virus sono infezioni contratte per inadeguata sterilizzazione e per carenza d’igiene: piercing, tatuaggi, trattamenti estetici o un semplice intervento dal dentista in condizioni di rischio si trasformano in possibili occasioni di contagio.

Il CDI aderisce alla Giornata mondiale contro l’epatite, dando la possibilità di effettuare il test salivare HCV per la diagnosi dell’epatite C presso le sedi di Milano, Legnano, Cernusco, Varese e Pavia. Giovedì 28 luglio, dalle 10 alle 12, sarà possibile effettuare il test a risposta rapida.
Il test, che consiste in un semplice prelievo salivare, richiede un digiuno assoluto di almeno 30 minuti e offre risposta in soli venti minuti; in caso di positività, verrà effettuato un prelievo ematico per confermare la diagnosi.
Per sottoporsi allo screening occorre prenotare al numero 02 48317444.

Per contribuire alla sensibilizzazione su questa patologia, nelle giornate del 1° e 2 agosto, sarà attivo il servizio di consulenza telefonica gratuita per approfondire l'esito del test. Dalle ore 14.30 alle 15.30, al numero 02 - 48317684, un medico epatologo del CDI sarà a disposizione dei partecipanti all'iniziativa per fornire maggiori informazioni sull'Epatite C.

A Milano il servizio di screening sarà disponibile presso le seguenti sedi:
CDI Porta Nuova – piazza Gae Aulenti, 4
CDI Lavater – via Omoboni, 8
CDI Largo Augusto – corso Porta Vittoria, 5
CDI Cairoli – largo Cairoli, 2
CDI Pellegrino Rossi – via Pellegrino Rossi, 24
CDI Giulio Romano – via Giulio Romano, 17

Cernusco sul Naviglio:
CDI Cernusco - via Torino, 8

Legnano:
CDI Legnano – corso Italia, 32

Varese:
CDI Varese – via Sacco, 8

Pavia:
CDI Pavia – viale Cremona, 326/D

L’epatite C è un’infiammazione del fegato causata da un virus denominato HCV. Il virus attacca principalmente  il fegato causando la morte delle cellule epatiche e provocando di conseguenza danni strutturali e funzionali molto gravi.
Nel mondo sono circa 140 milioni le persone colpite da virus dell’epatite C (HCV), pari al 2,2% della popolazione globale, con un’ampia variabilità di distribuzione geografica. Si stima che oggi gli ammalati di epatite C in Italia siano circa 1 milione. La diffusione del virus HCV ha toccato la massima intensità tra gli anni Sessanta e la metà degli anni Ottanta, solo successivamente si è registrato un declino dell’incidenza di infezioni. Le ragioni risiedono nelle migliori conoscenze sulle vie di trasmissione, nella diffusione di materiali medici monouso e, più in generale, nell’innalzamento dei livelli igienico-sanitario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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