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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Bari – In Italia, l’epatite C riguarda circa 300.000 persone diagnosticate, ma ne interessa molte di più. L’onere sanitario complessivo dell’epatite C si attesta intorno al miliardo di euro all’anno. Una quota importante del costo per paziente potrebbe essere bilanciata con la riduzione dei costi diretti e indiretti causati da una maggiore efficacia delle cure. Sono questi i temi trattati da istituzioni, clinici e pazienti riuniti nei giorni scorsi al Convegno “Epatite C, esperti a confronto nella Regione Puglia”, realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

“Ad oggi in Italia sono stati curati oltre 48.000 pazienti. In Puglia, l’impatto della malattia in termini epidemiologici comporterà per i Centri specializzati l’esigenza di affrontare con le nuove cure un numero sempre crescente di pazienti, basti pensare che i pugliesi in trattamento con i nuovi farmaci per l’epatite C sono 5mila, - dichiara Gioacchino Angarano, Professore Ordinario di Malattie Infettive, Direttore dell’Unità Operativa di Malattie Infettive, Azienda Ospedaliera “Ospedale Policlinico Consorziale” di Bari - pazienti la cui gestione può essere molto complessa a causa delle diverse tipologie, quali ad esempio i pazienti con cirrosi scompensata, coloro che hanno ricevuto il trapianto di fegato e i pazienti con co-infezione da virus dell’HIV. È fondamentale per lo specialista continuare a gestire al meglio scenari clinici complessi e migliorare la prestazione sanitaria”.

Dal punto di vista dei pazienti, invece, la richiesta è che vengano trattate tutte le persone affette da epatite C e non solo coloro con patologia in stato avanzato.

“La sola cosa da fare - Sostiene Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus - è l’abbattimento totale dei criteri di eleggibilità e la contemporanea introduzione di linee guida che indichino come ‘unica’ priorità di trattamento l’urgenza clinica e sociale, come già avviene in altri Paesi, in cui non esistono limitazioni di accesso ai farmaci innovativi anti HCV. Ciò porterebbe enormi vantaggi sia per il paziente che avrebbe così certezza di sapere ‘quando’ e non ‘se’ sarà curato e per il medico che tornerebbe ad avere la capacità decisionale sulla scelta terapeutica da far seguire”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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