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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Le associazioni  chiedono maggiori fondi e denunciano la fine dell'universalismo del SSN

Diverse associazioni hanno sottoscritto un documento indirizzato al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, per denunciare che oltre 100mila persone affette da Epatite C non hanno accesso ai nuovi farmaci salva vita. Tra i firmatari figurano la Federazione delle Associazioni Emofilici, il Forum trapiantati, la Lega italiana per la lotta contro l'Aids, l'Associazione italiana emodializzati, l'Associazione trapiantati di fegato e altre realtà che rappresentano malati con problemi epatici.

Nell'appello indirizzato al segretario del Partito democratico si criticano senza mezzi termini le limitazioni imposte per l'accesso al farmaco eradicante per l'epatite C: “Nei fatti, per quello che ci riguarda siamo in presenza della fine dell’universalismo sanitario, da più parti sbandierato, poiché lo Stato non è più in grado di garantire l’assistenza farmaceutica necessaria a un esercito di pazienti”. I pazienti criticano la strategia studiata da ministero della Salute e Agenzia italiana del farmaco e chiedono l'erogazione di nuovi fondi a favore delle Regioni: “Ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile”.

Le associazioni mettono in guardia rispetto al cosiddetto “turismo farmaceutico”. Sono infatti sempre più numerose le persone che scelgono di andare all'estero per acquistare i farmaci destinati all'eradicazione dell'epatite C o le loro varianti generiche. Un comportamento che può essere anche contrario alla legge così come vi avevamo raccontato in questo articolo. Qui invece vi avevamo parlato di un'interessante ricerca sui farmaci antivirali.

I malati stigmatizzano anche la totale assenza di dati certi. Né il Ministero né l'Aifa sarebbero state in grado di quantificare i malati residenti sul territorio nazionale. Le uniche stime sono state fornite delle associazioni raccogliendo i codici di esenzione utilizzati sui sistemi informatici delle varie Regioni. Secondo queste stime i pazienti bisognosi della cura sarebbero compresi tra 160 e 180.000.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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