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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Sembra si possa tirare un sospiro di sollievo nella vicenda del ritiro di 24 lotti di emoderivati prodotti da Kedrion che l’Aifa aveva provveduto a far ritirare a fine luglio per il rischio che potessero essere affetti dal prione che causa Creutzfeldt- Jakob. Sei di questi 24 lotti infatti proprio ieri sono stati riammessi in commercio in seguito alle analisi sulla morte del donatore tedesco: i risultati pervenuti dal  Centro Nazionale di Riferimento di Göttingen, che ha esaminato gli aspetti clinici e le analisi di laboratorio, non viene confermata alcuna ipotesi di sindrome di Creutzfeldt-Jakob né nella forma sporadica né in quella della variante. Pertanto, l'AIFA ha disposto la revoca del provvedimento prot. N° AIFA/PQ/78617 del 27/07/2011, adottato a scopo cautelativo in attesa dei risultati delle indagini e concernente il divieto di utilizzo su tutto territorio nazionale dei 6 lotti di emoderivati della ditta Kedrion preparati utilizzando plasma pool in cui erano confluite le donazioni del suddetto donatore. Stando a quanto affermato dal direttore dell’Aifa Guido Raisi sabato scorso, giorno in cui Repubblica aveva reso nota la vicenda, non ci sarebbe da preoccuparsi nemmeno per i lotti provenienti da donatore siciliano, ancora vivo, che sarebbe in realtà affetto dalla malattia di Alzheimer.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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