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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

La malattia emergerebbe 10 anni dopo l’aver ricevuto sangue infetto ed oltre
Pocchiari intervistato da Alberto Custodero per Repubblica

“Non vi è alcuna evidenza di trasmissione per via ematica” dice l’Aifa parlando della malattia di Kreutzefeldt Jakob, eppure non la pensa allo stesso modo uno dei massimi esperti italiani di prioni, il prof. Maurizio Pocchiari dell’Iss che proprio a Repubblica questa mattina ha detto "La trasmissione della forma "mucca pazza" mediante trasfusione è già stata accertata da tempo. E un nostro studio pubblicato sulla rivista Transufusion per la prima volta al mondo evidenzia un rischio significativo legato a trasfusioni avvenute più di 10 anni prima dell'insorgenza clinica della malattia in pazienti affetti dalla forma tradizionale. È un campanello d'allarme da non sottovalutare".


Lo studio ha infatti esaminato, tra i vari elementi, anche la storia trasfusionale di una serie di pazienti con definita o probabile diagnosi di Kreutzefeldt Jakob e pazienti con diagnosi alternative per un totale di oltre 1.000 persone.

Ne è risultato che nei pazienti che avevano sviluppato la forma sporadica della malattia le trasfusioni effettuate più di 10 anni prima dell’esordio erano 4 volte superiori che nei pazienti che invece nel tempo avevano sviluppato malattie differenti.

Le trasfusioni darebbero dunque un fattore di rischio per lo sviluppo della forma sporadica della malattia, mentre non avrebbero peso per quanto riguarda invece la forma genetica. Questo compiuto dall’Iss è il primo studio che mostra un significativo rischio legato alle trasfusioni.
“Rimane lecito – dicono gli autori nello studio - chiedersi se il significato di questi dati è biologicamente plausibile o la conseguenza delle distorsioni nel disegno dello studio, ma va a controbilanciare precedenti rapporti epidemiologici negativi che potrebbe avere sovrastimato la valutazione della sicurezza del sangue per quanto concerne la forma sporadica della malattia”.
In sostanza, dunque, la sicurezza di cui si parla potrebbe anche non essere così tanto certa e il rischio andrebbe cercato tenendo strettamente conto del lunghissimo periodo di incubazione della malattia di C.J, che è anche superiore ai 10 anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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