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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Il fatto che uno dei pazienti sia stato segnalato proprio dalla Sicilia dimostra il funzionamento del sistema di sorveglianza nell’isola

“La segnalazione dell’Aifa riguardo ai lotti è arrivata, mi sembra una giusta precauzione, un segnale positivo di come il sistema cerchi di tutelare chi riceve il sangue e di come anche il sistema di sorveglianza sia funzionale, anche quello della nostra Isola che ha segnalato il caso sospetto”. A commentare così la vicenda dei lotti di emoderivati ritirati dal mercato è il prof. Aurelio Maggio, direttore di Ematologia II dell’Ospedale Cervello di Palermo e Coordinatore Rete Regionale Centri Talassemia per la Sicilia.

“Se esiste un rischio, pur basso, di contaminazione degli emoderivati, ritirarli è una giusta precauzione. E’ vero che è una decisione costosa, e che così si ritirano prodotti che potrebbero anche, invece, non aver alcun problema, ma nel dubbio che possa esserci un rischio è bene che prevalga la tutela del ricevente”.  Bene dunque la massima precauzione adottata dall’Aifa ma il rischio è davvero così teorico? “Per la Kreutzfeldt Jakob non possiamo fare gli stessi discorsi che si fanno per virus come l’epatite C o anche per l’HIV. Queste sono infezioni che comunque possono essere riscontrare nel giro di pochi mesi dal possibile contagio e si può stabilire un legame con la trafusione. Questa malattia, invece, può avere un’incubazione lunghissima, anche di 10 anni o più, per poter escludere che ci sia il rischio bisognerebbe aver studiato molti pazienti e per un lungo periodo di tempo”.
In Italia il registro nazionale delle persone affette da questa malattia è stato istituito nel’ISS solo nel 1993  ma la notifica dei casi è divenuta obbligatoria solo dal 2001.  




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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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