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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Grazie a Bayer i medici potranno seguirlo anche on line attraverso Med Talks Tv

L’importante appuntamento, presieduto quest’anno dal prof. Yasuo Ikeda, vede la partecipazione di relatori provenienti da oltre 80 paesi nel mondo. E’ la prima volta del 1989 che il congresso torna ad essere ospitato in Giappone, una scelta che sembrava essere stata messa in discussione dal terremoto e dal successivo incidente nucleare ma che, dopo numerosi accertamenti, è stata valutata sicura e confermata: Kyoto è ad oltre 500 km dall’area a rischio per le radiazioni.
Kyoto però è anche molto lontano e non tutti i medici avranno l’opportunità di parteciparvi. A loro ha pensato Bayer, azienda farmaceutica con un forte impegno nel campo dell’emofilia, che ha deciso di offrire ai medici la possibilità di seguire gratuitamente, previa registrazione on line, il meglio delle evidenze scientifiche presentate durante il congresso.  I medici che lo desiderano a partire da domenica 24 troveranno infatti dei servizi accuratamente realizzati su Med Talks, che seguirà da vicino con numerosi speciali l’ISTH 2011. Si tratta di una esperienza che Bayer aveva già sostenuto lo scorso anno in occasione del congresso di Buenos Aires e che quest’anno, visto il successo, ha ritenuto necessario replicare per facilitare l’aggiornamento dei medici su queste tematiche. Dunque ogni giorno a partire da Domenica 24 luglio saranno proposti e discussi i principali argomenti di interesse per pediatri ed ematologi (Daily Highlights). Tra gli argomenti: inibitori, ricerca, sicurezza, nursing, profilassi e altro ancora inerente il mondo dell'emofilia. Il programma dell’ISTH2011, che ruota essenzialmente intorno ai temi dell’emofilia, delle coagulopatie e di altre malattie caratterizzate da problemi legati alla trombosi, come la sindrome antifosfolipidi, è fitto di appuntamenti che si svolgeranno nella vastissima area congressuale dell’Internationa Conference Centre di Kyoto.

Per quanto riguarda l’Emofilia tra i tanti temi due sono particolarmente di spicco. Il primo è quello dello sviluppo dell’inibitore e delle  possibili terapie per superarlo, tema sul quale è previsto anche un intervento del prof. Pier Mannuccio Mannucci. Sempre relativamente all’emofilia si parlerà delle nuove frontiere delle terapia e in particolar modo delle speranze e delle problematiche legate all’introduzione dei nuovi anticoagulanti orali.

La settimana di Congresso ospiterà al suo interno, nel week end del 23 e 24 luglio prossimo, il 57esimo SSC Annual Meeting – Scientific and Standardization Committee and Educational Sessions che avrà come presidente un’italiana, la professoressa Anna Falanga, Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi degli Ospedali Riuniti di Bergamo, Presidente del Consiglio Direttivo dei Sottocomitati scientifici dell’International Society of Thrombosis and Haemostasis per il biennio 2010-2012.

“Se la nostra comprensione dei meccanismi di emostasi e i suoi disturbi ha raggiunto livelli significativi – dice la professoressa Falanga – tuttavia ci sono nuove sfide che emergono costantemente. L'impegno continuo del SSC e dei suoi componenti è quello di rispondere rapidamente a queste sfide, e di rendere un servizio utile a tutta la comunità scientifica, migliorare costantemente la nostra capacità di diagnosticare più precocemente e curare con maggiore precisione i vari disturbi dell'emostasi, ed a questo scopo, per preparare modelli di rischio semplici, per valutare l'affidabilità e la rilevanza di nuovi test di laboratorio, per migliorare la qualità di reagenti, valutare le nuove strategie anti-trombotiche e anti-emorragiche, capire il reale impatto di alcune malattie rare cliniche, ad approfondire patogenetici  meccanismi fino al livello di singole mutazioni genetiche”

Ecco alcuni tra gli appuntamenti particolarmente attesi:

24 Luglio, 12.30: “Il futuro della previsione e prevenzione dello sviluppo dell’inibitore del fattore ottavo (FVIII)” – incontro sostenuto da Bayer Health Care
24 Luglio, 15.00: “Profilassi: attuali e future tendenze, opinioni e polemiche” - incontro sostenuto da Bayer Health Care
25 Luglio, 18,15: “Anticoagulante orale a lungo termine: Dibattito sul Futuro” - incontro sostenuto da Bayer Health Care
26 Luglio, 18,15: “Sindrome Emolitico Uremica Atipica: nuove indicazioni e opzioni nel trattamento di emergenza” – Incontro sostenuto da Alexion Pharmaceuticals
26 Luglio 18,15: “Le sfide nella gestione delle VTE (Tromboembolismo Venoso) in Oriente e Occidente” incontro con la partecipazione del prof Walter Ageno dell’Università degli Studi dell’Insubria – Incontro sostenuto da GSK

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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