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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
10 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
11 days ago.

Il divertimento è in primo piano, ma senza dimenticare le terapie.
Un progetto reso possibile anche grazie al sostegno di Bayer

Anche quest’anno i bambini e gli adolescenti affetti da emofilia e da altre gravi patologie rare e croniche potranno andare in vacanza con i coetanei con un solo pensiero in testa, divertirsi.  Il tutto, naturalmente, sempre senza perder di vista le particolari precauzioni necessarie per il loro benessere e l’assunzione delle terapie a cui molti di loro, in modo particolare proprio gli emofilici, dovranno sottoporsi per tutta la vita. Tutto questo è reso possibile grazie all’Associazione Dynamo Camp, che offre un programma specifico di soggiorni, da una settimana a 10 giorni, destinati a ragazzi dai 7 ai 17 anni. Questa esperienza è resa possibile anche grazie al sostegno di Bayer che ogni anno appoggia  numerosi progetti per migliorare la qualità della vita dei pazienti emofilici.    Spesso i bimbi e i giovani affetti da emofilia tendono a limitare, o ad essere limitati dall’apprensione della famiglia, nei giochi e nelle attività sportive: c’è, infatti, la preoccupazione che possibili traumi possono causare emorragie o i danni articolari noti come emartro. Tuttavia, vi è ormai la consapevolezza che le complicazioni possono essere prevenute a patto che si seguano con precisione e costanza le terapie: si può dunque consiliare il divertimento con la salute.
E’ proprio questo che viene fatto al Dynamo Camp, una splendida struttura che si trova in Toscana, a San Marcello Pistoiese, attrezzatissima per offrire diversi giochi ed esperienze a contatto con la natura. Si va dal tiro con l’arco ai giochi di squadra, dalla piscina fino alle arrampicate, dalle passeggiate a cavallo fino alle sfide a colpi di vernici e pennelli per dare spazio alla propria creatività. I piccoli ospiti avranno l’opportunità di vivere con i coetanei un’esperienza indimenticabile e tornare a casa più convinti che, se ci si cura bene, nonostante la malattia si possono fare tantissime cose.
La filosofia di Dynamo Camp è, infatti, quella di avere la necessaria componente medica sempre presente e pronta ad intervenire, ma anche “nascosta” e discreta al fine di permettere ai ragazzi di vivere una speciale esperienza di campo estivo in totale sicurezza e serenità senza l'idea di essere in una struttura medica. Gli organizzatori di Dynamo Camp parlano infatti di ‘Terapia Ricreativa’ e sottolineano sempre che il divertimento è il loro primo pensiero e che i ragazzi devono avere la possibilità di scegliere il ritmo a cui procedere ed il limite fino a cui spingersi, senza essere a priori condizionati dalla malattia, in modo da arrivare a scoprire tutte le loro potenzialità.
Il calendario delle presenze è suddiviso anche secondo differenti fasce d’età, così che ognuno possa trovarsi insieme ai coetanei, e con un occhio attento al tipo di patologia: le attività ricreative sono modulate di conseguenza. Mentre i ragazzi saranno in vacanza a divertirsi i genitori possono stare tranquilli. La supervisione medica a Dynamo Camp è garantita attraverso un'infermeria completamente attrezzata e dalla presenza costante, 24 ore su 24, di medici ed infermieri specializzati. La vicinanza dell'ospedale locale di San Marcello Pistoiese e di un ospedale di eccellenza come il Meyer di Firenze assicura la completezza dell'assistenza medica.    

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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