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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) interviene la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro, in merito alle prossime sfide da affrontare.

“Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante. Finora tutti noi ematologi – spiega la dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di ‘personalizzare’ su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti. La mia esperienza su un paziente pediatrico – il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramite il software – è stata valida da due punti di vista. Da un lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindi calcolare il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli; dall’altro, i dati elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia del bambino, che si è convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamente errata, della terapia del figlio”. 

"La possibilità – aggiunge l’ematologa -  di valutare in uno studio come l’Ahead i benefici osservabili dall’applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire ad arrivare a ‘0 sanguinamenti’, ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno si trova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell’aiutare i pazienti a stare meglio soprattutto in termini di qualità della vita".

"Sebbene – conclude la dott.ssa Santoro – le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, a causa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado di assicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento della ricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica – anche grazie all’ausilio che ci arriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l’obiettivo di ‘zero sanguinamenti’ a beneficio dei pazienti”.

 

Per saperne di più sulla Giornata Mondiale dell'Emofilia clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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