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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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In attesa dell'apertura del processo penale contro Duilio Poggiolini a Napoli, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) chiede al Governo un intervento a favore dei pazienti emofilici contagiati con medicinali plasmaderivati, per omessi controlli da parte dell’allora Ministero della Salute.

Negli anni ’80 e ’90 furono circa 650 gli emofilici che hanno contratto il virus HIV. Nel frattempo, la metà dei questi pazienti è deceduta e almeno altri 1.500 emofilici hanno contratto virus dell’epatite B, C e Delta.

"Nonostante siano passati più di 30 anni - dichiara l’Avvocato Cristina Cassone, neo presidente FedEmo - ci sono ancora 600 persone che hanno avuto complicanze di tipo irreversibile o loro familiari che aspettano giustizia".

"Purtroppo – aggiunge - a causa dell'inerzia dei Governi precedenti la procedura relativa alle transazioni che avrebbe dovuto risolvere finalmente la questione, partita nel 2007, non si è ancora conclusa. Ritardi burocratici, sentenze giuridiche in materia di prescrizione e normative sovrapposte nel tempo, hanno impedito l'accesso di questi aventi diritto ad un giusto risarcimento".

"Per questo – conclude la Cassone - abbiamo proposto alle forze politiche un intervento al Disegno di legge di stabilità che, tenendo conto della drammatica situazione finanziaria del Paese, fornisca un ristoro ‘sostenibile’ ai danneggiati o i familiari dei deceduti già affetti di malattia rara e doppiamente colpiti dalla sciagura di somministrazione di medicinali ‘salvavita’ infetti".

Allo stato attuale delle conoscenze, i farmaci utilizzati oggi nel trattamento dell'emofilia sono sicuri. Tuttavia, vi è la necessità di mettere la parola fine ad un incubo iniziato negli anni ‘80 e voltare finalmente, sul piano politico, questa brutta pagina di sanità pubblica.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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