Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Sul circuito alle porte di Roma si è discusso di sicurezza stradale.
L'ex pilota di Formula 1 ha consegnato ai giovani emofilici i bracciali Sa.Me.Da® L.I.F.E.

FedEmo e Ivan Capelli di nuovo insieme. La i e l'ex pilota di Formula 1 hanno rinsaldato il legame nato lo scorso 10 aprile durante la X Giornata Mondiale dell'Emofilia.
L'occasione è stata l'ultima tappa del campionato "Lotus Cup Elise", che si è svolta nel fine settimana del 25-26 ottobre scorso sul circuito di Vallelunga, alle porte di Roma.

Una giornata ricca di emozioni quella vissuta dai giovani della FedEmo: Ivan Capelli ha infatti consegnato loro il braccialetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E. Local Infomed For Emergency, supporto che garantisce una maggiore sicurezza nell'emergenza medica.

I ragazzi hanno poi provato l'emozione di guidare sicuri. Cinture ben allacciate ed assistiti da validi istruttori, hanno riprodotto, nella massima sicurezza, alcune situazioni di pericolo: dall'acquaplanning alla guida in condizioni di scarsa aderenza, dal sottosterzo al sovrasterzo, fino a muri d'acqua a simulare ostacoli improvvisi.

"Insieme al mio collega della Lotus, Marco Coldani - ha dichiarato Ivan Capelli - siamo orgogliosi di aver portato in pista i colori della FedEmo. Al di là del divertimento, gli esercizi fatti al volante delle vetture del Centro di Guida Sicura ACI di Vallelunga hanno fatto capire a questi giovani le dinamiche del veicolo e l'emergenza, tema legato a doppio filo al braccialetto Sa.Me.Da.".

"Il messaggio lanciato dai nostri ragazzi - ha aggiunto il Dott. Romano Arcieri, Segretario Generale FedEmo - è ricco di significati: il più importante è quello che l'emofilia e lo sport, in questo caso lo sport automobilistico, possono convivere. Ancora di più se fatto in sicurezza e supportato da validi strumenti tecnologici".

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni