Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
1 day ago.
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

L’accordo è stato prorogato di tre anni e la farmaceutica ha donato fattore della coagulazione per 7 milioni di dollari.

Bayer HealthCare Pharmaceuticals e la Federazione mondiale dell'emofilia (WFH) hanno deciso nei giorni scorsi di prorogare di tre anni l’accordo che prevede da parte del colosso farmaceutico la sponsorizzazione di WFH. L'accordo prevede che Bayer sarà sponsor unico del programma WFH's International Training Centre Emofilia (IHTC) oltre a fornire il supporto per altre attività della Federazione, come il suo sito web e il Congresso.

Nato nel 1969, il programma IHTC offre ai professionisti sanitari di paesi in via di sviluppo formazione nella diagnosi e nella gestione dell’ emofilia e dei disturbi correlati al sanguinamento. Sempre nell’ambito di questo accordo Bayer ha donazione a WFH un importante quantità di KOGENATE – per un valore di oltre 7 milioni di dollari. Il farmaco è un fattore VIII della coagulazione prodotto con tecnica ricombinante che serve per il trattamento dell’emofilia A e sarà utilizzato per aiuti umanitari in paesi in cui i malati hanno un accesso limitato alle cure.
Il programma prevede i programmi di formazione per personale clinico, di laboratorio e paramedico in 28 centri in tutto il mondo, dislocati in America, Africa e Medio Oriente, Asia, Pacifico occidentale e anche in Europa. Recentemente un nuovo centro è stato designato in Russia nel 2010, e si sta lavorando per stabilirne uno nuovo anche in Egitto.
“Il programma IHTC è fondamentale per promuovere il trattamento dell'emofilia e disturbi correlati in tutto il mondo - ha detto Claudia Black, WFH CEO - Apprezziamo la nostra lunga partnership di vecchia data con la Bayer che ci aiuta a  realizzare il nostro obiettivo di trattamento per tutti. Mi congratulo con l'azienda per il suo impegno per la comunità emofilia ".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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