Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

L’accordo è stato prorogato di tre anni e la farmaceutica ha donato fattore della coagulazione per 7 milioni di dollari.

Bayer HealthCare Pharmaceuticals e la Federazione mondiale dell'emofilia (WFH) hanno deciso nei giorni scorsi di prorogare di tre anni l’accordo che prevede da parte del colosso farmaceutico la sponsorizzazione di WFH. L'accordo prevede che Bayer sarà sponsor unico del programma WFH's International Training Centre Emofilia (IHTC) oltre a fornire il supporto per altre attività della Federazione, come il suo sito web e il Congresso.

Nato nel 1969, il programma IHTC offre ai professionisti sanitari di paesi in via di sviluppo formazione nella diagnosi e nella gestione dell’ emofilia e dei disturbi correlati al sanguinamento. Sempre nell’ambito di questo accordo Bayer ha donazione a WFH un importante quantità di KOGENATE – per un valore di oltre 7 milioni di dollari. Il farmaco è un fattore VIII della coagulazione prodotto con tecnica ricombinante che serve per il trattamento dell’emofilia A e sarà utilizzato per aiuti umanitari in paesi in cui i malati hanno un accesso limitato alle cure.
Il programma prevede i programmi di formazione per personale clinico, di laboratorio e paramedico in 28 centri in tutto il mondo, dislocati in America, Africa e Medio Oriente, Asia, Pacifico occidentale e anche in Europa. Recentemente un nuovo centro è stato designato in Russia nel 2010, e si sta lavorando per stabilirne uno nuovo anche in Egitto.
“Il programma IHTC è fondamentale per promuovere il trattamento dell'emofilia e disturbi correlati in tutto il mondo - ha detto Claudia Black, WFH CEO - Apprezziamo la nostra lunga partnership di vecchia data con la Bayer che ci aiuta a  realizzare il nostro obiettivo di trattamento per tutti. Mi congratulo con l'azienda per il suo impegno per la comunità emofilia ".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni