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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Una delle farmaceutiche più attive è Pfizer, ecco alcune delle iniziative in atto

Per le persone affette da Emofilia e altri problemi della coagulazione, differentemente da quello che accade per altre malattie rare, la diagnosi non è più una cosa tanto problematica: superato con facilità questo gradino, però, i malati e le loro famiglie si trovano di fronte ad un secondo scoglio, quello dell’assistenza. Le persone affette da emofilia oggi hanno una vita molto più lunga di un tempo, sono autonomi, lavorano, se assistiti e trattati in maniera adeguata possono avere una buona qualità di vita. Non sempre è facile arrivare questo ottimale livello di cure: da questo può nascere una difficoltà a seguire con attenzione le terapia, conseguenti danni a livello articolare e un aumento di rischi. Spesso i servizi del sistema sanitario non arrivano a coprire tutte le esigenza, o almeno non in maniera uniforme su tutto il territorio: è in questo spazio che entrano in gioco le Associazioni spesso supportate da soggetti profit. Una delle più attive è Pfizer che in questi ultimi anni ha attivato diversi progetti sul territorio: eccone alcuni particolarmente interessanti che vanno ad aggiungersi al progetto Head Us di cui abbiamo parlato nei giorni scorsi e che prende il via proprio oggi. PROGETTO FORTE
I pazienti emofilici sottoposti ad intervento chirurgico ortopedico sono spesso costretti a rinunciare ai benefici di una terapia riabilitativa oppure obbligati a lunghi trasferimenti per ottenerla. Da qui la necessità di formare figure professionali competenti che siano meglio collocate su tutto il territorio nazionale. Il Progetto F.O.R.T.E. - Formazione Operatori della Riabilitazione per il Trattamento degli Emofilici, che rappresenta una novità assoluta in Italia e nel mondo, è un programma nato dall’impegno di FedEmo e che ha come principale obiettivo Pfizer formare una classe di fisioterapisti in grado di affrontare i problemi motori degli emofilici.     
PROGRAMMA DI SUPPORTO PSICOLOGICO
Avere una malattia, tanto più se si tratta di una patologia rare e costringe a cure quotidiane, non crea bisogni solo dal punto di vista delle terapie mediche ma può anche portare al bisogno di un supporto psicologico, sia per i pazienti – fin da bambini – sia per la loro famiglia. Ben conoscendo questa situazione la Fondazione Paracelso ha attivato, in collaborazione con ARCE - Associazione Regionale Campana dell’Emofilia e FedEmo e con il supporto di Pfizer un primo programma nazionale di assistenza psicologica, partito dal Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie della Federico II di Napoli per poi estendersi su tutto il territorio nazionale. Il progetto prevede, al momento della diagnosi, la presenza in ambulatorio di una figura fissa di riferimento, come ad esempio uno psicologo, un educatore o un assistente sociale che possa essere di supporto ai familiari e al paziente per far fronte alle componenti psicologiche ed emotive connesse a questa patologia.
PROGETTO EMOFEEL

Si tratta di un progetto che va a toccare un tasto particolarmente delicato, quello dell’assistenza e delle cure a domicilio, quello che in molti casi fa veramente la differenza. È infatti dimostrato che i benefici della terapia domiciliare per il trattamento dell’emofilia includono: miglioramento della qualità della vita, riduzione del dolore e della disabilità, riduzione delle ospedalizzazioni e minore assenza dal lavoro e dalla scuola. In considerazione di questo è nato Emofeel, un programma di educazione sanitaria che prevede degli incontri domiciliari con un infermiere professionale finalizzati ad insegnare ai pazienti e ai familiari come gestire il percorso terapeutico in emofilia di tipo A e B. L’adesione ad Emofeel è subordinata alla valutazione di idoneità da parte del medico specialista secondo la buona pratica clinica (GCP).



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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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