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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Si è conclusa sabato 24 maggio la seconda edizione di Concorriamo Insieme, la manifestazione di sensibilizzazione e solidarietà che ARLAFE OnLus organizza dall’anno scorso a Voltri, nel ponente genovese, insieme alla Pro Loco Voltri 2000, per celebrare la Giornata Mondiale dell’Emofilia con il supporto operativo della Protezione Civile, della Croce Rossa Italiana e altre associazioni di Volontariato.
Quest’anno la manifestazione, patrocinata dalla Regione Liguria, dall’Istituto Giannina Gaslini e dal Municipio VII ponente, ha visto una piazza gremita la sera del 23 maggio per il concerto benefico dei “Buio Pesto” la più grande e divertente band dialettale ligure degli ultimi 15 anni, e una folta partecipazione ala manifestazione sportiva la mattinata del 24 maggio (corsa anche non competitiva di 5 km nello splendido contesto della villa Duchessa Brignole Sale). La visibilità della iniziativa è stata assicurata anche con la distribuzione di magliette e borse.


Come ormai usuale, in entrambe le occasioni sono state presenti le autorità regionali e comunali:il Prof. Valter Ferrando, consigliere regionale e presidente della commissione salute della Regione Liguria, ha aperto la serata del 23 con AnnaFragomeno, presidente di ARLAFE Onlus, e con il dott. Angelo Claudio Molinari, direttore del Centro Emofilia del Gaslini.

Alla premiazione della corsa invece erano presenti, oltre a Ferrando anche l’assessore regionale alla salute Claudio Montaldo, il presidente della locale sezione della protezione civile Mauro Macciò e consiglieri comunali Matteo Frulio e Matteo Pastorino. Recentemente la Regione Liguria con il fattivo apporto di Mirella Rossi, coordinatrice del programma Malattie Rare,  ha recepito l’Accordo Stato Regioni del 13 marzo 2013 istituendo un tavolo tecnico composto anche dal Centro e da ARLAFE. La presenza di Ferrando e Montaldo testimonia ulteriormente la sensibilità della regione Liguria verso le problematiche delle Malattie Emorragiche Congenite.  Nell’occasione l’Assessore Montaldo si è complimentato con il Centro del Gaslini anche per il recente accreditamento europeo EUHANET e ha confermato la deroga per un medico a tempo indeterminato per il Centro.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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