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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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La Calabria conquista un primato nella sanità e lo fa in un campo, quello delle malattie rare, dove talvolta arrancano regioni più ricche. L’Azienda Ospedaliera "Pugliese Ciaccio" di Catanzaro, già centro di riferimento regionale per l’emofilia, ha infatti avuto, alla fine di iter serio e complesso, l’accreditamento professionale rilasciato dall’Associazione Italiana Centri di Emofilia (Aice). Il Centro Emofilia, Emostasi e Trombosi del Ciaccio, unità operativa diretta dalla dottoressa Rita Carlotta Santoro, ha dunque ora una certificazione che attesta il livello qualitativo dell’assistenza offerta tramite specifici percorsi diagnostico-terapeutici basati sulle evidenze scientifiche, e che testimonia anche la valorizzazione tecnico professionale di coloro che lavorano all’interno del centro. Il Ciaccio non solo è l’unico ospedale della Calabria ad aver voluto, volontariamente, sottoporsi ai controlli e alle prove per questo accreditamento, ma è anche l’unica struttura del centro sud ad aver raggiunto questo traguardo: in tutta Italia sono solo 5 le strutture che godono di questa certificazione d’eccellenza.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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