Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

La denuncia di Silvio Gherardi di Baxter: “La politica continua a usare la sanità come un bancomat”

Roma - Questa spending review potrebbe danneggiare gravemente i malati rari, in particolare gli emofilici, che necessitano costantemente farmaci costosi e servizi complessi. La denuncia questa volta arriva da Silvio Gherardi, presidente e amministratore delegato di Baxter spa, il quale ha dichiarato che attualmente non c’è alcun dialogo con le istituzioni.
Gherardi ha spiegato sulle pagine di Healthdesk.it che nonostante gli sforzi delle case farmaceutiche questa politica di tagli e spending review rischia di danneggiare fortemente i pazienti.
Baxter ha presentato, in occasione del congresso della World Federation of Hemofilia di Parigi, i nuovi servizi domiciliari che in Italia offre gratuitamente a medici e pazienti. Si tratta di servizi preziosi, in grado di innalzare decisamente la qualità della vita degli emofilici italiani. Dall’Home delivery, la possibilità di ricevere gratuitamente la propria terapia personalizzata a domicilio, alla riabilitazione, dal counseling psicologico alla connessione diretta con il proprio centro di riferimento via telefonino, i servizi offerti dall’azienda sono davvero di grande utilità.

“Si tratta non solo di vendere e consegnare farmaci – spiega Gherardi - ma anche di fornire tutto il necessario per aiutare la persona malata a superare le problematiche della patologia. Per questo è necessario comprendere come una corretta partnership tra pubblico e privato sia la chiave per poter continuare a garantire un’assistenza efficace ed efficiente. I nostri servizi – ha proseguito - sono percepiti come un valore da parte dei medici e dei pazienti, ma non da parte delle Autorità sanitarie. Se questo valore non sarà avvertito come tale anche da chi gestisce la sanità pubblica regionale, l’attuale livello di assistenza al paziente emofilico non sarà più sostenibile, con un conseguente danno all’innovazione e ai pazienti. È necessario cambiare ottica e guardare alla terapia nel suo complesso, che è il risultato di vari fattori: farmaco, servizi assistenziali e gestione di eventuali complicanze”.

“Noi continuiamo a mettercela tutta – conclude il presidente di Baxter - siamo convinti che sia giusto che una parte dei profitti delle vendite venga riportato ai pazienti. Abbiamo un ottimo dialogo sia con loro sia con i medici. Ma non c'è dialogo con le Istituzioni. E la ‘politica’ continua a usare la sanità come un bancomat”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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