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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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La denuncia di Silvio Gherardi di Baxter: “La politica continua a usare la sanità come un bancomat”

Roma - Questa spending review potrebbe danneggiare gravemente i malati rari, in particolare gli emofilici, che necessitano costantemente farmaci costosi e servizi complessi. La denuncia questa volta arriva da Silvio Gherardi, presidente e amministratore delegato di Baxter spa, il quale ha dichiarato che attualmente non c’è alcun dialogo con le istituzioni.
Gherardi ha spiegato sulle pagine di Healthdesk.it che nonostante gli sforzi delle case farmaceutiche questa politica di tagli e spending review rischia di danneggiare fortemente i pazienti.
Baxter ha presentato, in occasione del congresso della World Federation of Hemofilia di Parigi, i nuovi servizi domiciliari che in Italia offre gratuitamente a medici e pazienti. Si tratta di servizi preziosi, in grado di innalzare decisamente la qualità della vita degli emofilici italiani. Dall’Home delivery, la possibilità di ricevere gratuitamente la propria terapia personalizzata a domicilio, alla riabilitazione, dal counseling psicologico alla connessione diretta con il proprio centro di riferimento via telefonino, i servizi offerti dall’azienda sono davvero di grande utilità.

“Si tratta non solo di vendere e consegnare farmaci – spiega Gherardi - ma anche di fornire tutto il necessario per aiutare la persona malata a superare le problematiche della patologia. Per questo è necessario comprendere come una corretta partnership tra pubblico e privato sia la chiave per poter continuare a garantire un’assistenza efficace ed efficiente. I nostri servizi – ha proseguito - sono percepiti come un valore da parte dei medici e dei pazienti, ma non da parte delle Autorità sanitarie. Se questo valore non sarà avvertito come tale anche da chi gestisce la sanità pubblica regionale, l’attuale livello di assistenza al paziente emofilico non sarà più sostenibile, con un conseguente danno all’innovazione e ai pazienti. È necessario cambiare ottica e guardare alla terapia nel suo complesso, che è il risultato di vari fattori: farmaco, servizi assistenziali e gestione di eventuali complicanze”.

“Noi continuiamo a mettercela tutta – conclude il presidente di Baxter - siamo convinti che sia giusto che una parte dei profitti delle vendite venga riportato ai pazienti. Abbiamo un ottimo dialogo sia con loro sia con i medici. Ma non c'è dialogo con le Istituzioni. E la ‘politica’ continua a usare la sanità come un bancomat”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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