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OssMalattieRare Pochi giorni al #Thalathon , l'hackaton dedicato alla #Talassemia . Tra le sfide dei partecipanti, quella sulle gestione della patologia. Abbiamo parlato di questo tema con la dott.ssa Valeria Maria Pinto. 24 - 25 gennaio Roncade (TV) bit.ly/2TFcIb3 pic.twitter.com/3Gn1jelomM
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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
5 days ago.

Presentati a Parigi, nell’ambito del Congresso Mondiale dell’Emofilia, i servizi che Baxter Italia offre in modo totalmente gratuito alla comunità scientifica e ai suoi pazienti

Parigi, 12 luglio 2012 – Durante il Congresso della Federazione Mondiale dell’Emofilia (World Federation of Hemofilia) in corso a Parigi, Baxter ha presentato i servizi domiciliari che sono stati creati per offrire un’assistenza completa ai pazienti emofilici. Insieme alle terapie di cui è leader mondiale, tali servizi – che spaziano dalla telemedicina alla terapia assistita con gli animali - vanno incontro alle esigenze dei pazienti, supportano le attività dei centri emofilia e testimoniano il continuo impegno dell’azienda per l’innovazione. Partiti nel 2007 con l’assistenza infermieristica domiciliare (Home Clinical Assistance), Baxter è stata la pioniera nell’offerta di una serie di servizi che, grazie all’innovazione, hanno contribuito a migliorare la qualità di vita dei pazienti nell’ambito di un trattamento terapeutico dell’emofilia che non prevede solo il farmaco.

In particolare:

·         Il servizio Home Delivery offre al paziente la possibilità di ricevere a casa gratuitamente la terapia personalizzata per il trattamento, laddove le realtà regionali lo consentono

·         Il servizio B-nect, piattaforma multimediale per l’interazione medico-paziente, utilizza internet e smartphone, consentendo ai pazienti di rimanere in contatto con il proprio Centro di riferimento, di gestire la propria terapia attraverso i diari infusionali e di ricevere le informazioni necessarie

·         L’Home Rehabilitation Assistance prevede programmi riabilitativi che il paziente può svolgere direttamente nella propria abitazione con l’aiuto di fisioterapisti professionisti e con l’utilizzo di una Nintendo Wii fit al fine di migliorare lo stato articolare ed il tono muscolare e prevenire il danno alle articolazioni; Nell’ambito dell’HRA, l’ultima novità è rappresentata dall’adozione della laserterapia ’HILT’, grazie all’efficacia dimostrata dal laser nel migliorare il danno articolare e lenire il dolore.

·         L’Home Psychological Assistance è un servizio di counseling psicologico domiciliare a supporto del paziente emofilico e della sua famiglia per ridurre il carico emotivo che potrebbe incidere sulla sfera personale e familiare del paziente stesso

·         La Terapia assistita con gli animali attraverso percorsi di ippoterapia e e di dog therapy si rivolge ai pazienti emofilici più piccoli per aiutarli ad acquisire maggiore sicurezza e consapevolezza di sé.


“Tutti questi servizi illustrati oggi da Baxter nell’ambito dell’assistenza domiciliare e nella terapia assistita con gli animali (PET therapy) – ha dichiarato il Dottor Roberto Centurame, Presidente Associazione Regionale Emofilici e Coagulopatici Abruzzesi A.R.E.M.E.C.A. – rappresentano un contributo fondamentale nella gestione quotidiana della malattia nel paziente con emofilia. I servizi facilitano il paziente a condurre un’esistenza il più possibile “normale” e a riappropriarsi di una dimensione sociale e lavorativa. Grazie a queste iniziative è possibile limitare problemi di ordine pratico, organizzativo e logistico, come ho potuto constatare personalmente attraverso B-nect, uno strumento che mi consente di essere in contatto direttamente con il mio medico in modo estremamente facile e di semplificare e monitorare la gestione quotidiana della patologia.”

La conferenza stampa ha visto la presenza anche del Dottor Massimo Morfini, Agenzia per l’ Emofilia, Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze, della Dottoressa Angiola Rocino, Centro Emofilia, Ospedale San Giovanni Bosco di Napoli e del Dottor Ezio Zanon, Centro Emofilia, Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova  che, tramite la propria esperienza, hanno illustrato come i servizi messi a disposizione da Baxter rappresentino un’integrazione estremamente utile al completamento della terapia farmacologica. Presente anche il Dottor Gabriele Calizzani, Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) che ancora una volta ha sottolineato l’importanza dell’accesso uniforme alle cure sul territorio nazionale e la necessità di personalizzare la cura in base alle esigenze di ciascun paziente non solo attraverso il farmaco ma anche con i servizi assistenziali.

“Oggi - ha affermato il Professor Silvio Gherardi, Presidente ed Amministratore Delegato Baxter S.p.A - è necessario comprendere come una corretta partnership tra pubblico e privato sia la chiave per poter continuare a garantire un’assistenza efficace ed efficiente. I nostri servizi sono percepiti come un valore da parte dei medici e dei pazienti, ma non da parte delle Autorità sanitarie. Se questo valore non sarà avvertito come tale anche da chi gestisce la sanità pubblica regionale, l’attuale livello di assistenza al paziente emofilico non sarà più sostenibile, con un conseguente danno all’innovazione e ai pazienti. È necessario cambiare ottica e guardare alla terapia nel suo complesso, che è il risultato di vari fattori: farmaco, servizi assistenziali e gestione di eventuali complicanze. Lavoriamo da sempre in questa direzione avendo come obiettivo primario una miglior qualità della vita dei pazienti. Vorremmo continuare a farlo se il Sistema ce lo consentirà”.

L’evento stampa è stato anche l’occasione per fornire i dati sull’emofilia: la malattia, nella sua forma congenita, colpisce quasi totalmente gli individui maschi e normalmente viene trasmessa dalla madre al figlio maschio. Questa patologia si caratterizza per l’assenza nel sangue di una proteina prodotta dal fegato. Nell’emofilia A, che ha un’incidenza di un caso ogni 10.000 soggetti, è presente una forte carenza del fattore VIII della coagulazione. Nell’emofilia B, spesso definita malattia di Christmas, manca invece il fattore IX della coagulazione e questa forma presenta un’incidenza di un caso ogni 30.000 maschi. Questi deficit causano negli emofilici emorragie di gravità variabile, anche a rischio per la vita,  a seconda della carenza di attività del fattore coagulante. In Italia, i casi di emofilia A, la forma più grave, sono circa 4.000 e quelli di emofilia B sono circa 800.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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