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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
4 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

Si terrà a Parigi dall’8 al 21 luglio e vedrà la partecipazione dei maggiori esperti internazionali

Si svolgerà a Parigi, dall’8 al 21 luglio 2012, la trentesima edizione del Congresso mondiale dedicato all’emofilia e ai disordini della coagulazione. Il congresso della World Federation of Hemophilia (WFH) vedrà la partecipazione dei maggiori esperti internazionali sulla malattia, ma sarà anche una grande occasione di incontro per i pazienti.

Il congresso è infatti strutturato in maniera tale da offrire ai pazienti ampi spazi di discussione e dibattito. Oltre alle sessioni mediche e multidisciplinari i pazienti sono invitati a condividere le proprie esperienze per sentirsi parte di una vera e propria comunità.

Il congresso, realizzato grazie alla collaborazione di sponsor quali Baxter, Bayer e Biogen Idec. (a questo link la lista completa degli sponsor), offre un programma di grande interesse sia per medici e operatori del settore sia per i pazienti e le associazioni. Saranno toccati tutti gli aspetti inerenti all’emofilia, dalle modalità di trasfusione alle strategie di coping, dalla genetica ai modelli di presa in carico dei pazienti.

A questo link potete consultare il programma completo, mentre potete consultare il sito www.wfhcongress2012.org per tutte le informazioni sulla partecipazione al congresso.
In occasione del Congresso si celebrerà anche il 50° anniversario dell’attività della World Federation of Hemophilia.


 

“Vieni a condividere un’esperienza straordinaria! Per imparare e capire cosa fa la Federazione Emofilici, per incontrare gli amici…Un congresso per tutti gli emofilici del mondo. Venite a celebrare il cinquantesimo anniversario della World Federation of Hemophilia!”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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