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OssMalattieRare Pochi giorni al #Thalathon , l'hackaton dedicato alla #Talassemia . Tra le sfide dei partecipanti, quella sulle gestione della patologia. Abbiamo parlato di questo tema con la dott.ssa Valeria Maria Pinto. 24 - 25 gennaio Roncade (TV) bit.ly/2TFcIb3 pic.twitter.com/3Gn1jelomM
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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Grazie all’impegno della casa farmaceutica realizzati più di 360 studi di ricerca sulla rara malattia

Berlino - Bayer HealthCare annuncerà il 10 luglio i destinatari dei finanziamenti del Bayer Hemophilia Awards Program (BHAP). L’azienda quest’anno assegna 2,3 milioni di dollari a 15 destinatari, in 9 diversi paesi. BHAP è il più grande programma di finanziamento della ricerca sull’emofilia, un programma internazionale che supporta l’innovazione e le iniziative didattiche in tutto il mondo. Il BHAP compie 10 anni proprio in questo 2012, dieci anni di contributi offerti dall’azienda alla comunità emofilica mondiale. Dal 2002, anno di fondazione per programma, BHAP ha assegnato oltre 200 borse di studio per un totale di più di 24 milioni di dollari, a ricercatori provenienti da 29 paesi in tutto il mondo. Grazie ai finanziamenti sono stati realizzati più di 360 studi scientifici.

"I destinatari del premio di quest'anno stanno seguendo la tradizione BHAP di cui siamo fieri, istituita nel corso degli ultimi 10 anni", ha detto Prasad Mathew, Vice Presidente e Global Medical Affairs Ematologia di Bayer HealthCare. "Gli scienziati e gli operatori sanitari che oggi celebriamo stanno lavorando alla ricerca necessaria per sviluppare terapie migliori per l’emofilia, misurarne gli effetti con modalità standardizzate, comprendere i fattori profilattici e promuoverne il mentoring peer-to-peer. Stanno gettando le basi per una maggiore comprensione di molti aspetti dell’emofilia, non vedo l’ora di vedere i risultati del loro prezioso lavoro.”

I vincitori del BHAP sono stati selezionati tra un gruppo di illustri clinici dell’emofilia, ricercatori e operatori sanitari. Sono stati assegnati premi per quattro diverse categorie: Special Project, Early Career Investigator, Fellowship Project and Caregiver. La lista completa dei vincitori e dei loro progetti sarà disponibile sul sito www.bayer-hemophilia-awards.com.

"Coloro che ricevono il premio BHAP quest'anno sono uno straordinario gruppo di ricercatori e operatori sanitari. Si tratta di una selezione non facile, che vuol premiare la ricerca di qualità. – ha detto detto il Prof. Johannes Oldenburg, presidente del Comitato BHAP  e direttore dell'Istituto di Ematologia Sperimentale e Medicina Trasfusionale presso l'Università di Bonn - Siamo certi che i vincitori di quest'anno renderanno possibili significativi progressi nella ricerca sull’emofilia.”
Le priorità del programma BAHP includono la profilassi, l’impatto dell’età avanzata sui pazienti emofilici, i trattamenti innovativi e lo studio del meccanismo d’azione del fattore di coagulazione concentrato.

BHAP è un esempio di impegno di Bayer ad ampliare le conoscenze scientifiche e cliniche che migliora la cura del paziente. Priorità di ricerca BHAP includono la profilassi, l'impatto di avanzare dell'età su pazienti emofilia, le innovazioni di trattamento, e il meccanismo d'azione del fattore di coagulazione concentrati.
I vincitori del premio 2012 saranno annunciati al Congresso della World Federation of Hemophilia (WFH), che si svolgerà a Parigi dall’ 8 al 12 luglio 2012.

Per ulteriori informazioni potete visitare www.bayer-hemophilia-awards.com.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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