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Nonostante Torino abbia due centri d’eccellenza, con un pediatrico dotato anche di fisioterapia, molti non lo sanno e vanno a Milano o Genova

In Piemonte i pazienti emofilici non hanno punti di riferimento. Sembrerebbe questa la situazione, visto il numero di pazienti che ogni mese di reca a Milano o Genova per ottenere le terapie. Eppure i Centri di riferimento per l'emofilia in Piemonte ci sono, e si tratta di centri d’eccellenza nazionale.
Sul territorio operano, infatti, il  Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Emorragiche e Trombotiche Ereditarie in Età Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Orim-Sant’Anna di Torino per i bambini e il Centro per le malattie trombotiche ed emorragiche dell’adulto dell’ospedale Le Molinette di Torino.

Parliamo di due strutture all’avanguardia che lavorano sulla base dei protocolli terapeutici più innovativi, proposti dall’Associazione Italiana Centri per l’Emofilia (AICE) e dalla Word Federation of Hemophilia (WFH), partecipando alle più importanti sperimentazioni scientifiche internazionali.

Maria Messina, responsabile del Servizio di immunoematologia e medicina trasfusionale dell’Azienda Ospedaliera Oirm-Sant’Anna ha spiegato al giornalista Andrea Sermonti, sulle pagine de La Stampa del 29 giugno, per quale motivo i pazienti piemontesi sembrano preferire centri ematologici fuori regione. “Il Piemonte meridionale e quello orientale – spiega Messina – sono più vicini a Milano e a Genova che a Torino. Si tratta di centri che in passato sono stati più importanti del nostro, quindi si tratta di una questione di abitudine, soprattutto per i pazienti adulti. Per quanto riguarda invece i centri pediatrici stanno cominciando ad affluire pazienti anche dal Piemonte orientale e meridionale al nostro Centro del Sant’Anna.”

“Si tratta comunque di un problema di informazione – conclude Messina – come per tutte le malattie croniche importanti: i genitori vogliono il meglio e non sanno che i Centri sono assolutamente equiparabili. Tutti i centri seguono le linee guida emanate dalle società scientifiche. Noi però abbiamo anche un fiore all’occhiello: il servizio di fisioterapia. Siamo l’unico centro in Italia a utilizzare una strumentazione che permette di valutare i danni precoci dell’articolazione e iniziare un trattamento fisioterapico mirato per prevenire danni permanenti”.

La Dottoressa Piercarla Schinco, Direttore SSCVD/CRR Malattie Trombotiche ed Emorragiche dell’Adulto dell’ AOU ‘Le Molinette’ Di Torino, è invece tornata a puntare il dito su un problema che già un anno fa aveva segnalato ad Osservatorio Malattie Rare e che riguarda il Centro regionale dedicato ai pazienti adulti. “ Da anni siamo in attesa di una presa d’atto regionale della nostra esistenza, di spazi adeguati e di visibilità. – racconta Schinco - Le strutture esistenti non vengono pubblicizzate e dotate di locali idonei a soddisfare le esigenze dei pazienti e attualmente , pur essendo un centro d’eccellenza, siamo ancora allocati in un ambulatorio oncologico.

La Dottoressa Schinco aveva denunciato la situazione già nel 2011, spiegando a Osservatorio Malattie Rare che nonostante le richieste alla Direzione Sanitaria il personale del centro è composto unicamente da tre medici. “Non abbiamo nemmeno personale amministrativo dedicato – spiegava Schinco – e per offrire un valido aiuto a tutti i Pronti Soccorsi della Regione abbiamo ottenuto un numero telefonico reperibile 24 ore su 24, ognuno di noi fa 10 giorni al mese di reperibilità.”


 

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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