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OssMalattieRare Si terrà domani, su iniziativa della sen. Paola Binetti l’ evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’ bit.ly/33u30tf
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OssMalattieRare La radioterapia adiuvante potrebbe offrire un beneficio maggiore in pazienti giovani con #carcinoma a cellule di Merkel. Lo rivela una ricerca italiana bit.ly/2DsDtpy
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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TORINO  - Il trapianto di midollo osseo potrebbe consentire la produzione del fattore VIII di coagulazione nei pazienti affetti da emofilia A. La speranza arriva da uno studio condotto presso dall'Albert Einstein College of Medicine di New York e coordinato da una ricercatrice italiana, Antonia Follenzi dell’Università del Piemonte Orientale.

Lo studio, pubblicato su Blood, è stato condotto sui topi. Gli animali affetti da emofilia A che hanno ricevuto un trapianto di midollo da animali sani hanno mostrato un efficiente processo di coagulazione grazie alla produzione del FVIII da parte delle cellule derivate dal nuovo midollo osseo.

Lo studio apre ora un nuovo spazio alla sperimentazione su pazienti umani, che potrebbe confermare questo risultato entusiasmante.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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