Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

L’evento è il risultato di un progetto assistenziale di Baxter partito da novembre al  Centro L’Auriga e rivolto ai pazienti emofilici del Lazio in collaborazione con i Centri Emofilia della Regione.

Un tempo i bimbi emofilici e i loro genitori vivevano nel continuo timore che un urto, anche lieve, potesse causare una dannosa emorragia, oggi lo sport è invece consigliato ai pazienti affetti da questa rara malattia del sangue, grazie anche alla migliore gestione della patologia legata alle più moderne terapie. “Allo stato attuale – spiega  il prof. Matteo Luciani, Dipartimento di Oncoematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma- è riconosciuto che grazie alle odierne terapie e all’uso della profilassi questi piccoli pazienti hanno la possibilità di vivere la malattia non come un problema, condizione essenziale per un sereno sviluppo psico-fisico”.  Dunque anche andare a cavallo per i bimbi non è più un tabù! Grazie ad una iniziativa di Baxter alcuni piccoli pazienti romani hanno potuto partecipare ad un progetto di ippoterapia e domani (Domenica 17 giugno) i giovani cavalieri saranno protagonisti di un saggio che si terrà al centro L’Auriga. L’evento si inserisce nel progetto assistenziale “Il cavallo compagno di giochi e di sport” avviato ufficialmente il 13 novembre scorso da Baxter in collaborazione con il centro L’Auriga che ha previsto di affiancare al giovane paziente emofilico la terapia assistita con gli animali per favorire la socialità e l’integrazione sociale attraverso un’attività ludico-ricreativa con i cavalli. Questo perché fidarsi di un animale, imparare a dominarlo, può significare una maggiore consapevolezza delle proprie risorse e una scoperta delle proprie energie.  
Protagonisti i ragazzi con un’età compresa tra i 3 e i 12 anni affetti da emofilia e i pony, cavalli di altezza compresa tra 120 e 150 cm che sotto la responsabilità di Nicoletta Angelini Direttore Centro L’Auriga, una psicologa, un istruttore FISE - CIP – CAS CONI e un docente di equitazione dell’Università degli Studi di Cassino, andranno domani in scena con una sorta di saggio di fine anno in cui i ragazzi del Centro presenteranno i risultati del lavoro fatto nei  mesi scorsi, prima di salutarsi per l’estate.

Pony Games, Gimkana, Salto ostacoli e Comunicazione Non Predatoria le quattro discipline che verranno presentate in contemporanea nel grande campo de L’Auriga: una scelta non casuale, perché con il cavallo si cresce: giocando, affrontando e superando ostacoli, imparando a comunicare con gli altri.
“L’attività con i cavalli coniuga il gioco con quegli aspetti relazionali indispensabili per un corretto sviluppo psicofisico - spiega Nicoletta Angelini, Direttore del Centro L’Auriga -  Inoltre, si svolge in un ambiente naturale, contenitore ideale per i soggetti in età evolutiva e permette quel “corpo a corpo” al bambino emofilico spesso negato perché ritenuto pericoloso, ma tanto importante per crescere. Ed è da questa attività che nasce il saggio che verrà presentato domani dove nessuno sarà etichettato in base ai propri problemi e tutti saranno visti per quello che faranno in quel momento: piccoli cavalieri con i loro cavalli, compagni di gioco e amici. Tra loro, anche ragazzi disabili e - iniziativa forse unica - alcuni giovani emofilici che hanno partecipato alle attività con il Progetto sostenuto da Baxter. Nessun segno particolare per distinguere gli uni dagli altri: a cavallo siamo tutti uguali”.

La terapia assistita con gli animali è solo l’ultima delle iniziative messe a disposizione da Baxter per la comunità emofilica. “Abbiamo sempre messo al centro il paziente – spiega il Prof. Silvio Gherardi, Presidente e AD di Baxter – perché sappiamo quanto sia necessario, oltreché vitale, non solo disporre della miglior terapia possibile ma anche poter avere accesso a servizi che garantiscano una migliore qualità di vita. Per primi abbiamo portato a casa dei pazienti i farmaci; siamo tra i pionieri ad aver dato vita all’assistenza domiciliare con il nostro personale infermieristico; offriamo la consulenza psicologica, la fisioterapia riabilitativa a casa e la telemedicina. Oggi, con la terapia assistita con gli animali tagliamo un altro traguardo. Oltre il progetto Ippoterapia nel Lazio stiamo anche portando avanti l’attività con i cani a Napoli in collaborazione con l’AITACA ed il Centro Emofilia del San Giovanni Bosco. Ci auguriamo possa essere uno strumento importante per la crescita di bambini che possono superare  tutte le barriere e vivere a pieno le proprie possibilità”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni