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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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Sicura, gratuita e semplice da usare FactorTrack™ è disponibile per i sistemi operativi Apple e Android

Un’applicazione gratuita, sicura e facile da usare è ora a disposizione per aiutare i pazienti con Emofilia A a gestire la terapia. FactorTrack™, realizzata da Bayer HealthCare, rende più facile la tracciabilità infusionale del fattore VIII grazie a un vero e proprio diario infusionale sempre a disposizione sul proprio smartphone.

FactorTrack™, diario infusionale elettronico sviluppato in collaborazione con la società The Lathe Inc., consente l’inserimento dei dati infusionali del paziente nella memoria del proprio apparecchio elettronico (iPhone, iPod o Smartphone) in totale sicurezza, poiché i dati sensibili risiedono unicamente nell’apparecchio del paziente. Ogni paziente affetto da Emofilia A indipendentemente dal prodotto specifico utilizzato o dalla terapia seguita potrà scaricare liberamente l’applicazione.

Per chi segue un regime di profilassi, l’applicazione offre un sistema di promemoria per le infusioni programmate, per chi invece si tratta ogni qualvolta sia necessario (on demand) a causa di un trauma oppure di una emorragia in corso, l’applicazione servirà quindi come diario per la registrazione di tali emorragie e delle infusioni di fattore VIII.

FactorTrack™ rappresenta una grande evoluzione nel rapporto medico-paziente grazie all’utilizzo delle nuove tecnologie, che facilitano da un lato l’aderenza alla terapia da parte del paziente che ha sempre a portata di mano la sua storia infusionale, dall’altro offre allo specialista un quadro generale dell’andamento della terapia stessa quasi in tempo reale. Infatti, i dati che via via si memorizzano nell report infusionale, possono essere salvati e trasmessi al proprio medico curante, segnalando così con tempestività eventuali criticità.

FactorTrack™ consente al paziente di:

•    inserire i dati delle infusioni effettuate,
•    salvare le infusioni precedentemente effettuate,
•    impostare un segnale acustico per ricordare il giorno dell’infusione se il paziente è in regime di profilassi,
•    inserire la causa dell’infusione nella terapia a domanda,
•    indicare la sede dell’emorragia tramite un diagramma corporeo interattivo,
•    personalizzare l’inserimento dei propri dati a seconda del regime terapeutico a domanda o in profilassi
•     inserire manualmente o con scansione il numero di lotto del prodotto utilizzato.

"FactorTrack™ è un’ iniziativa altamente innovativa promossa Bayer HealthCare per il mondo dell’emofilia, volta a testimoniare il nostro impegno da un lato nel migliorare la vita dei pazienti e dei loro famigliari, dall’altro nel facilitare il lavoro dei medici.” ha detto Patrizia Guarraci, Direttore della Business Unit Specialty “Da più di 20 anni Bayer è impegnata nella ricerca e sviluppo di nuove molecole ricombinanti per la cura sempre più efficace e sicura dell’emofilia ( ad esempio molecole a lunga durata d’azione) e nello sviluppo di nuovi servizi per il paziente e per il medico creando valore in questa importante relazione.
Bayer Italia è pioniera in Europa per questa iniziativa, realizzata grazie ad un gruppo di lavoro efficiente e interfunzionale che ha lavorato con tenacia e professionalità per tutta la comunità di pazienti emofilici confermando la forte volontà di Bayer nel voler intraprendere strade sempre più innovative nella gestione delle patologie croniche”.

FactorTrack™ è già disponibile e scaricabile da App Store (ex i-Tunes) e da Google Play (ex –Android Market).

Per ulteriori informazioni: http://www.factortrack.emofilia.it/

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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