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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

In occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia, la Fondazione Paracelso promuove una riflessione sul mondo delle Onlus in un convegno a Milano

Produciamo senso o insensatezza? Questa è una delle domande chiave che sono state sollevate nella Sala Napoleonica dell'Università degli Studi di Milano, durante il convegno dedicato alla situazione attuale del terzo settore in Italia, promosso dalla Fondazione Paracelso in occasione della Giornata mondiale dell’Emofilia.

Più che un convegno, una riflessione quella che è stata condotta in mattinata da Andrea Buzzi, Presidente dell'associazione, con l'intervento, tra gli altri, di Francesco Longo, docente associato presso il Dipartimento di Analisi delle Politiche e Management pubblico dell'Università Luigi Bocconi di Milano, e Valter Tarchini, dello studio APS di Milano e Università Cattolica di Brescia. Molti gli spunti, dal mondo dell'economia e dagli studi sociologici, per comprendere meglio questo 'mondo al contrario' del no profit, costituito prevalentemente da piccole imprese che nascono e crescono per supplire ai bisogni primari del diritto alla cura e della qualità di vita ma che non producono, spesso, profitti.

“Le buone intenzioni non necessariamente producono valore sociale, al contrario alcune aziende profit sono state in grado di influenzare la società in positivo”, interviene Longo. Valutare il mondo del no profit dal punto di vista del profitto può, per alcuni, risultare scomodo ma è una chiave di riflessione per comprendere le difficoltà di un settore che si avvale principalmente del lavoro 'volontario' e che fatica ad essere competitivo sul mercato.

“Il nostro Paese ha un po' disimparato la complessità del giudizio. Conosco no profit che svolgono attività di valore e profit che non lo fanno, così come conosco  profit eccellenti e no profit disastrose. Purtroppo non sappiamo più interrogarci su cos'è valore e capire che, per produrre davvero valore sociale, non si può far tutto a a qualche aspetto bisogna rinunciare.”

Spunti utili per accendere una luce diversa sul no profit e migliorare in qualità le attività delle associazioni. Il convegno è stato promosso dalla Fondazione Paracelso, nata nel 2004 con  la costituzione del fondo di solidarietà a favore degli emofiliici che negli anni '80 contrassero l'Hiv attraverso i farmaci necessari alla loro cura, che elabora, finanzia, sostiene e attua progetti scientifici e sociali per l'emofilia e i deficit ereditari della coagulazione e conduce programmi di aiuti umanitari in Italia e all'estero.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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