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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
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Durante la conferenza stampa, moderata da Sara Todaro del Sole 24 ore, il presidente di FedEmo Calizziani ha annunciato l’emanazione di alcuni decreti  del Ministro Balduzzi

Roma, 17 aprile 2012 - Si celebra oggi, in 113 Paesi, l’ottava Giornata Mondiale dell’Emofilia. Lo slogan scelto dalla World Federation of Hemophilia (WFH) è “Close the gap”.  Anche in Italia, in rappresentanza di tutte le Associazioni locali, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) rende omaggio a questo importante appuntamento all’insegna di 100 per cento CURE, un obiettivo che viene perseguito con grande determinazione sia a livello internazionale, sia a livello nazionale.
Nel mondo, dove soltanto il 25 per cento dei malati emofilici ha accesso alle terapie, FedEmo è impegnata a promuovere iniziative in grado di rendere disponibili i farmaci per tutti coloro che ne hanno bisogno, favorendo così la cura di quel 75 per cento di pazienti ancora in condizioni di svantaggio. In Italia, FedEmo si adopera per raggiungere una pari opportunità di accesso ai farmaci e ai trattamenti su tutto il territorio nazionale, ottimizzando le risorse ed eliminando gli sprechi.

Al centro della Giornata una tavola rotonda che FedEmo ha promosso in Senato, presso la Biblioteca “Giovanni Spadolini”, sul tema “Close the Gap - Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti” e alla quale prenderanno parte istituzioni, esperti clinici e rappresentanti del mondo accademico.
Numerosi i temi in programma: dall’impegno politico a favore di chi soffre all’accordo interministeriale a supporto dei progetti di utilizzo del Fattore VIII da plasma nazionale, dal contributo delle Regioni alla cooperazione internazionale alle pari opportunità di accesso ai trattamenti a livello nazionale ed internazionale, fino alle opportunità offerte dal sistema trasfusionale italiano ed al ruolo strategico dei Centri Emofilia.

“L’Italia è un Paese molto generoso nella donazione di sangue, molto competente sul piano scientifico e sempre in prima linea nell’ambito della ricerca – ha dichiarato il Presidente di FedEmo, Gabriele Calizzani -. Tuttavia, sebbene il nostro sia un Paese all’avanguardia, non in tutte le Regioni italiane esiste pari livello di qualità dei trattamenti e medesimo accesso ai farmaci per i pazienti emofilici. Per questo motivo FedEmo si è fatta promotrice presso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, di un progetto finalizzato alla definizione dei requisiti minimi strutturali tecnologici ed organizzativi e di Linee Guida per l’accreditamento istituzionale dei Centri”.

In Italia, questa generosità dei donatori fa sì che il plasma raccolto e inviato al frazionamento industriale presenti una crescita costante, sia in termini quantitativi, sia in termini qualitativi così che, per alcuni farmaci emoderivati, non solo è stato raggiunto l’obiettivo importantissimo dell’autosufficienza nazionale, ma si sono venute anche a creare eccedenze di prodotti medicinali o prodotti intermedi derivati dal plasma nazionale, rispetto al fabbisogno del nostro Paese.
“Anche su questo fronte – ha proseguito il Dottor Calizzani - FedEmo è da tempo impegnata, in collaborazione con le associazioni dei donatori, nel promuovere l’utilizzo razionale ed etico di tali eccedenze a favore dei malati che vivono nei paesi più svantaggiati. Proprio in questi giorni sta per essere siglato un accordo fra ministeri per offrire adeguate cure ai Paesi più bisognosi: questo sarà anche uno dei temi centrali della Tavola Rotonda in programma per oggi”.

Proprio oggi, in occasione della Giornata Mondiale Emofilia, il Ministro della Salute, Onorevole Renato Balduzzi, ha annunciato l’emanazione di alcuni decreti: grazie a questi si verrà a delineare un quadro regolatorio che rappresenta un significativo passo in avanti verso la piena conformità del sistema plasma e plasmaderivati con la normativa europea.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, caratterizzata dalla carenza parziale o totale di una proteina nel sangue, il fattore VIII ed il fattore IX. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi.
Sono due i tipi di emofilia: l’emofilia A è la forma più comune ed è dovuta ad una carenza del fattore VIII della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 10.000 maschi. L’emofilia B è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 30.000 maschi.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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