Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le persone con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure, nel nostro Paese, non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, di @Cittadinanzatti bit.ly/2XXPdbH pic.twitter.com/Njag6jC0zM
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.

Si tratta dei prodotti  Albital, Venital, Emoclot, Ig Vena e Albumina Umana di Kedrion
Le regioni in cui sono già stati distribuiti sono Valle D’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Trento e Bolzano, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Basilicata e Abruzzo

ROMA - Esattamente due settimane, è questo il tempo che è intercorso tra due differenti divieti di utilizzo di medicinali emo e plasmaderivati emessi dall’AIFA per possibile rischio di contaminazione con sospetta Encefalopatia Spongiforme (malattia di Creutzfeldt-Jakob). L’ultimo divieto è stato diramato giovedì 9 febbraio, segue appunto di sole due settimane quello del 24 gennaio scorso e riguarda ben 29 lotti di 5 differenti prodotti emo e plasma derivati, tutti dell’azienda Kedrion. Questa volta la segnalazione del problema all’interno del servizio di vigilanza è venuta da Modena: qui il servizio di medicina trasfusionale ed immunoematologia ha segnalato il caso di un paziente in vita che potrebbe essere affetto della malattia e sul quale si stanno facendo i necessari accertamenti.

Nel frattempo tutti i pool di emoderivati e plasmaderivati in cui è confluito il sangue del donatore devono essere bloccate. Le confezioni di emo o plasmaderivati appartenenti ai lotti oggetto del divieto di utilizzo devono essere accantonate, in attesa di ulteriori indagini, che potrebbero portare ad una revoca del divieto qualora sia accertato che il donatore non è affetto dalla forma variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob. In tal caso le confezioni potrebbero essere ancora utilizzabili entro la data di scadenza riportata in etichetta.
Come di consueto – anche un po’ troppo di consueto ultimamente – l’AIFA specifica che “si tratta di un provvedimento cautelativo, emanato in attesa dei risultati delle verifiche in atto e adottato a seguito di consolidate azioni di monitoraggio volte a ridurre ogni rischio, anche solo ipotetico, per la salute dei pazienti.  L'eventualità di una trasmissione della forma variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob attraverso l'utilizzo dei medicinali emo o plasmaderivati, allo stato attuale delle conoscenze, non é mai stata dimostrata”. Quindi anche se il rischio non può essere considerato a livello ‘zero’ l’Aifa fa presente che le misure precauzionali adottate e i dati in possesso fino ad ora rendono il rischio estremamente teorico. Tuttavia invita i pazienti “a rivolgersi al proprio medico curante che non avrà alcuna difficoltà a prescrivere delle altre confezioni, in conformità al provvedimento cautelativo adottato da AIFA”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni