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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Si tratta dei prodotti  Albital, Venital, Emoclot, Ig Vena e Albumina Umana di Kedrion
Le regioni in cui sono già stati distribuiti sono Valle D’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Trento e Bolzano, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Basilicata e Abruzzo

ROMA - Esattamente due settimane, è questo il tempo che è intercorso tra due differenti divieti di utilizzo di medicinali emo e plasmaderivati emessi dall’AIFA per possibile rischio di contaminazione con sospetta Encefalopatia Spongiforme (malattia di Creutzfeldt-Jakob). L’ultimo divieto è stato diramato giovedì 9 febbraio, segue appunto di sole due settimane quello del 24 gennaio scorso e riguarda ben 29 lotti di 5 differenti prodotti emo e plasma derivati, tutti dell’azienda Kedrion. Questa volta la segnalazione del problema all’interno del servizio di vigilanza è venuta da Modena: qui il servizio di medicina trasfusionale ed immunoematologia ha segnalato il caso di un paziente in vita che potrebbe essere affetto della malattia e sul quale si stanno facendo i necessari accertamenti.

Nel frattempo tutti i pool di emoderivati e plasmaderivati in cui è confluito il sangue del donatore devono essere bloccate. Le confezioni di emo o plasmaderivati appartenenti ai lotti oggetto del divieto di utilizzo devono essere accantonate, in attesa di ulteriori indagini, che potrebbero portare ad una revoca del divieto qualora sia accertato che il donatore non è affetto dalla forma variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob. In tal caso le confezioni potrebbero essere ancora utilizzabili entro la data di scadenza riportata in etichetta.
Come di consueto – anche un po’ troppo di consueto ultimamente – l’AIFA specifica che “si tratta di un provvedimento cautelativo, emanato in attesa dei risultati delle verifiche in atto e adottato a seguito di consolidate azioni di monitoraggio volte a ridurre ogni rischio, anche solo ipotetico, per la salute dei pazienti.  L'eventualità di una trasmissione della forma variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob attraverso l'utilizzo dei medicinali emo o plasmaderivati, allo stato attuale delle conoscenze, non é mai stata dimostrata”. Quindi anche se il rischio non può essere considerato a livello ‘zero’ l’Aifa fa presente che le misure precauzionali adottate e i dati in possesso fino ad ora rendono il rischio estremamente teorico. Tuttavia invita i pazienti “a rivolgersi al proprio medico curante che non avrà alcuna difficoltà a prescrivere delle altre confezioni, in conformità al provvedimento cautelativo adottato da AIFA”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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