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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.
Presentazione del Progetto Riabilitazione

Per i pazienti un’offerta terapeutica che prevede fisioterapia a domicilio e idrochinesi-terapia presso le terme di Tivoli

Roma – L’Associazione Emofilici Lazio (AEL Onlus) ha presentato un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici affetti da artropatia o in fase riabilitativa post-chirurgica con limitazioni funzionali, difficoltà logistiche o fragilità che impediscano loro l’autonoma fruizione dell’offerta riabilitativa pubblica. Si tratta di un vero e proprio progetto realizzato a misura della comunità emofilica del Lazio, illustrato nei giorni scorsi presso lo Starhotels Metropole di Roma e supportato da Bayer.

L’offerta terapeutica riabilitativa del Progetto Riabilitazione prevede due possibilità: la fisioterapia a domicilio e la idrochinesi-terapia presso le terme di Tivoli, da attuare con diverse modalità di spostamento del paziente.
 
Siamo davvero orgogliosi di questa iniziativa, pensata essenzialmente per tutti i pazienti che si rivolgono a noi con diverse attività a supporto delle loro necessità, sia mediche che di qualità di vita di tutti i giorni”, ha spiegato il Dottor Ernesto Borrelli, Presidente AEL Onlus. “Grazie alla presenza dei clinici di riferimento per l’emofilia come ematologi, ortopedici, fisiatri, medici dello sport, specialisti della riabilitazione ma anche fisioterapisti, traumatologi, liberi professionisti ed organizzatori, cui va tutta la nostra riconoscenza e ringraziamento per l’impegno profuso nella articolazione medico scientifica del progetto - ha aggiunto Borrelli - è stato possibile apprendere tutti i particolari medici e organizzativi: dalla modalità di accesso fino all’offerta riabilitativa”.

Davvero una bella notizia, dunque, per i circa 400 pazienti emofilici e/o coagulopatici presenti nel Lazio e che fanno riferimento all’AEL, in parte come iscritti, in parte genericamente afferenti all'Associazione con una distribuzione territoriale estesa in tutta la Regione.

Il Progetto Riabilitazione è l’ultimo realizzato dall’AEL a supporto della comunità emofilica: tra questi, quello che prevede il servizio gratuito di trasferimento con mezzo sanitario dei pazienti con particolari fragilità da e per i centri medici di riferimento e/o ambulatori specialistici e quello che prevede l’invio di personale infermieristico a domicilio, su specifica richiesta filtrata dai centri medici, per supporto per infusione terapeutica, prelievi per analisi e simili.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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