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Il libro Emofilia: dalla A alla Z

Il testo è disponibile presso le associazioni pazienti e nei Centri Emofilia ed è rivolto ai genitori e a quanti si avvicinano per la prima volta alla patologia

Milano – Il figlio dell’autrice che salta un ostacolo in sella alla sua compagna inseparabile, Alice di Cornovaglia: è l’immagine della copertina del libro di Brianna Carafa d’Andria, dal titolo “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco-terapia allo sport agonistico”, che sarà distribuito tramite le associazioni pazienti ed i Centri Emofilia. Il testo, che racconta la gestione dell’emofilia tra informazioni, criticità e suggerimenti è la nuova edizione di un volume edito nel 2001.

Sono 160 pagine ricche di colori, foto, immagini e infografiche che raccontano in modo semplice e chiaro il mondo dell’emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone.

Rivolto essenzialmente ai genitori di bambini con emofilia ma anche a insegnanti, personale paramedico, allenatori sportivi finanche alle babysitter, il volume intende trasmettere l’attiva proposta di una madre a trovare l’equilibrio necessario per lavorare proficuamente in collaborazione con tutti i membri della famiglia e del personale sanitario coinvolto nella cura del bambino con emofilia.

Il libro, che ha ricevuto il patrocinio della Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso, realizzato con il supporto di Bayer, è suddiviso in dieci capitoli: Emofilia; Strategie terapeutiche e future prospettive di cura; Diagnosi di emofilia e il primo anno di vita; Cura globale della persona con emofilia o comprehensive care; Profilassi, infusione e accesso venoso; Gioco terapia nell’emofilia: un alleato prezioso; Gioco terapia nell’emofilia: attività per casa e per il Centro Emofilia; Crescere con l’emofilia e la scuola; La famiglia e il tempo libero; Attività motoria e lo sport.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco-terapia nell’emofilia”, vera e propria strategia psicologica applicata con successo da Brianna Carafa d’Andria nei primi anni di gestione della salute del figlio. Nel testo l’autrice mostra come la gioco terapia sia in grado di condurre a una serena accettazione, da parte del piccolo paziente, delle impegnative modalità terapeutiche della patologia. Grazie a questa strategia il bambino con emofilia considererà l’infusione endovenosa come un’attività ludica, accettandola come parte integrante della propria vita quotidiana. Una strategia di tipo psicologico-comportamentale che influisce sulla qualità di vita dei pazienti prima in età pediatrica, successivamente in quella adolescenziale e, infine, in età adulta.

Nel libro sono presenti, ovviamente, i momenti di paura e difficoltà, che l’autrice aiuta però ad elaborare e superare proprio grazie alla gioco-terapia. Nel volume trovano spazio numerose tematiche: dalle caratteristiche dell’emofilia alle modalità di trasmissione, dalle principali complicanze - come l’artropatia e l’insorgenza di inibitori - alle varie strategie terapeutiche emerse dalla ricerca più recente, fino alla gestione della patologia.

Nelle pagine viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva e alla certificazione di idoneità agonistica nei pazienti affetti da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nel nuoto, nello sci alpino, nel canottaggio e nel pentathlon moderno, già 15 anni fa.

“L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio”, spiega Brianna Carafa d’Andria.” Il mio libro ha un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi”.

Al Professor Raimondo De Cristofaro, Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS - Roma, è stata affidata la revisione scientifica del libro. “Dal volume – afferma il Professor De Cristofaro – emerge fortemente la lucida e positiva reazione di una madre a una diagnosi in attesa di una patologia genetica come l’emofilia. La necessità di scrivere una nuova edizione del libro è derivata dalla mole delle acquisizioni mediche, che negli ultimi anni hanno acceso nuova luce sugli aspetti fisiopatologici, le metodologie diagnostiche e le nuove strategie terapeutiche della malattia”.

“Siamo felici di condividere questa iniziativa editoriale”, dichiara Cristina Cassone, Presidente FedEmo. “Riteniamo infatti che il volume rappresenti uno strumento prezioso per tutti i genitori dei piccoli pazienti emofilici, in grado di supportarli dopo una diagnosi di emofilia. Una guida utile, che si rivolge alle famiglie e che va incontro ai loro bisogni concreti informandole in modo adeguato in merito alle molteplici tematiche attinenti alla gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia".

“Da sempre il nostro impegno è rivolto a dare una risposta concreta alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia”, conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer. “Abbiamo voluto dare il nostro supporto a questa iniziativa poiché rappresenta un valido strumento per le famiglie per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia”.

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

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Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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