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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Tre le categorie di premi: per iscriversi c’è tempo fino al 30 novembre

Milano – C’è tempo fino al prossimo 30 novembre per iscriversi all’edizione 2019/2020 del Bayer Hemophilia Awards Program (BHAP), il programma che sostiene progetti di ricerca clinica e di base, oltre ad iniziative educative in emofilia in tutto il mondo.

Quest’anno sono tre le categorie di premi:
- Clinical Research Award: dedicato a progetti di ricerca clinica nell’ambito dei disordini emorragici
- Basic Research Award: dedicato a progetti di ricerca di base nell’ambito dei disordini emorragici
- Fellowship Project Award: garantisce training in emostasi a giovani medici che vogliono proseguire il proprio percorso in emofilia

Dieci esperti internazionali provenienti da India, Stati Uniti, Paesi Bassi, Finlandia, Canada, Germania e Giappone avranno il compito di esaminare le candidature. A far parte del Comitato anche un’eccellenza italiana nel campo dell’emofilia, il Professor Pier Mannuccio Mannucci, Professore emerito di medicina interna all’Università degli Studi di Milano. Nei 17 anni di storia del BHAP, Bayer ha assegnato oltre 290 premi a medici e operatori sanitari di 33 Paesi, per un totale di 35 milioni e ha contribuito a più di 400 pubblicazioni, presentazioni di poster e altre comunicazioni scientifiche da parte dei premiati. In Italia, nel corso degli anni, sono stati assegnati 35 premi nelle differenti categorie.

“Il Bayer Hemophilia Awards Program, dichiara Simona Gatti – Responsabile Medical Affairs Specialty di Bayer in Italia – rappresenta l’ennesimo passo verso il miglioramento dei trattamenti di questa rara patologia del sangue. Questa iniziativa dimostra infatti il nostro continuo impegno e assistenza alla comunità emofilica mondiale, oltre alla volontà di migliorare la qualità di vita e le opzioni terapeutiche utili a contrastare i disturbi emorragici dei pazienti in maniera sempre più efficace”.

Per iscriversi all’edizione 2019/2020, visitare il sito. Le date da ricordare sono il 30 novembre 2019 per l’invio della lettera di intenti e fine febbraio 2020 per la “full proposal”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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