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Le priorità sono la fisioterapia e l'assistenza nell'ambito del pronto soccorso, ma anche le attività sportive

Roma – Nel corso dei decenni, la vita degli emofilici è radicalmente cambiata, e con essa gli obiettivi delle associazioni a loro tutela. Oggi i pazienti possono guardare al futuro con più ottimismo, e grazie ai nuovi farmaci che riducono la frequenza delle infusioni, sono in grado di condurre una vita praticamente normale. Le priorità, per le Onlus, sono ora diventate la sensibilizzazione nei confronti dei medici e dei politici, la raccolta di fondi da devolvere alla ricerca e la messa a punto di progetti in ambito sociale, sportivo e culturale che possano migliorare ancora di più la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie.

Alle associazioni storiche, di cui abbiamo parlato in quest'articolo, si sono affiancate nuove realtà. Alcune di queste sono riuscite nel difficile compito di ricompattare un panorama estremamente frammentato: FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, nata nel 1996, riunisce oggi 32 realtà che tutelano i diritti di circa 9.000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Nel 2004 nasce invece la Fondazione Paracelso, con la costituzione di un fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni '80 avevano contratto l'HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. Infine vi è l'AICE, l'Associazione Italiana dei Centri Emofilia, che ha il proposito di coordinare meglio, su tutto il territorio nazionale, le attività assistenziali e la ricerca nel campo delle malattie emorragiche congenite.

Nel corso degli anni '90 e 2000, inoltre, sono nate nuove associazioni: oggi contiamo ben 34 associazioni attive a livello regionale.

Nella provincia di Pavia (ma con soci che provengono da tutto il Nord Italia e da altre Regioni della penisola) è attiva l'Associazione Ticinese Coagulopatici. “Nata nel 1993, si è sempre dedicata a sostenere i pazienti che hanno difficoltà con la gestione delle pratiche di invalidità o con le cure, a distribuire materiale informativo, a organizzare convegni e incontri con gli specialisti”, spiega il segretario Giuseppe Ruperto. “Abbiamo rapporti di stretta collaborazione e aiuto reciproco con il Policlinico San Matteo di Pavia e con il Centro di riferimento AICE che ha sede presso lo stesso ospedale: abbiamo supportato quest'ultimo anche con delle borse di studio. Abbiamo invece grosse difficoltà nel rapportarci con le istituzioni”, prosegue Ruperto. “In futuro vorremmo offrire ai nostri soci un servizio gratuito di assistenza fisioterapica, un tema molto sentito dai pazienti”.

Un'esigenza confermata anche da Emily Oliovecchio, presidente dell'Associazione Umbra Amici Fondazione Emofilia (AUAFE), nata alla fine degli anni '90. “Uno dei nostri progetti è quello di organizzare un corso di fisioterapia e ginnastica posturale, per formare uno specialista di riferimento. Inoltre proponiamo ai pazienti dei corsi di autoinfusione, per genitori e giovani adulti, nonché delle attività sportive un po' inusuali come l'arrampicata e le immersioni subacquee, per aiutare l'integrazione e superare la paura”, continua la presidente di AUAFE. “Facciamo da tramite fra pazienti e clinici, diamo loro conforto, facciamo capire l'importanza del rapporto diretto con il Centro emofilia, spieghiamo come compilare il diario infusionale e li aiutiamo con le pratiche burocratiche”.

Nel 2004 le associazioni di Umbria, Abruzzo e Marche si sono federate nella Fondazione Emo, a favore degli emofilici e degli anticoagulati. Dopo l'uscita dell'Associazione Regionale Emofilici e Coagulopatici Abruzzesi (AREMECA, non più attiva), oggi ne fanno parte l'AUAFE e l'Associazione Emofilici delle Marche (AEM). “Collaboriamo con l'Istituto Superiore di Sanità, il Ministero della Salute e il Consiglio Nazionale Sangue ad un progetto per aiutare alcuni Paesi in via di sviluppo, nello specifico Albania e Palestina”, racconta il presidente della Fondazione Emo Mauro Berrettini. “Dato che in Italia c'è un eccesso di plasmaderivati, li facciamo arrivare dove servono, aiutando questi Paesi anche a far nascere o funzionare meglio i loro Centri Emofilia. Abbiamo inoltre un progetto, tuttora in corso, sull'assistenza in emergenza. Nato da un bando della Fondazione Paracelso che abbiamo vinto, è stato accolto dalla Regione Umbria, in collaborazione con i Pronto Soccorso e il Centro di riferimento regionale: così abbiamo realizzato un software per guidare i medici in questo percorso”.

Tante idee anche dall'Associazione per la Lotta alle Malattie Emorragiche e Trombotiche (A.L.M.E.T.), nata nel 2009 e presieduta dall'ematologo Mario Schiavoni. “Nel nostro territorio di riferimento, il Salento, ci occupiamo di divulgazione, mettiamo in atto dei percorsi di sensibilizzazione dell'opinione pubblica rivolti a medici e pazienti, patrociniamo dei corsi di formazione e organizziamo eventi non solo sull'emofilia ma in generale sulle malattie emorragiche rare”, sottolinea Schiavoni. “Un progetto futuro che vorremmo realizzare è l'implementazione, tramite il volontariato, di un servizio di diagnostica ecografica, per i pazienti che non vi possono accedere. Ma si tratta di un progetto oneroso e dovremmo trovare i fondi”.

Leggi anche: “Emofilia: le associazioni storiche, nate dall'incubo del sangue infetto”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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