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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Il meeting di Pescara organizzato da AMARE Onlus

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

In particolare, lo stallo normativo abruzzese è aggravato dal contestuale ritardo nella promulgazione a livello regionale della Legge sulla terapia domiciliare per i pazienti affetti da MEC, attraverso auto-infusione, delineata dal medesimo Accordo Stato-Regioni.

Cos’è la rete MEC?

Il concetto di rete MEC nasce nel 2013, grazie ad un Accordo Stato-Regioni stilato per promuovere un modello di assistenza uniforme, su tutto il territorio nazionale, del paziente emofilico, e per arginare il rischio di servizi disomogenei e discontinui nel Paese, che costringono i pazienti a un 'pendolarismo assistenziale' con evidenti ripercussioni socio-sanitarie ed economiche.

L’Accordo costituisce uno strumento essenziale per le Province autonome e le Regioni nell’attuazione di un percorso assistenziale ottimale per le persone affette da MEC nella propria area di competenza, che allo stesso tempo risulti ben distribuito e standardizzato in tutta Italia.

Il recepimento del documento impegna anche gli enti locali a predisporre specifiche iniziative per rendere effettivo la terapia domiciliare delle MEC, attraverso l’organizzazione di corsi di formazione in grado di abilitare i pazienti all'autosomministrazione (autoinfusione) dei farmaci, sia a scopo profilattico che per il trattamento al bisogno.

Lo situazione in Abruzzo

È la Dott.ssa Patrizia Di Gregorio (Direttore del Servizio di Medicina trasfusionale aziendale delle ASL Lanciano, Vasto, Chieti, referente dell’associazione AICE e Responsabile Regione Abruzzo del registro per le MEC), intervenuta durante il convegno, a fare il punto sulla situazione abruzzese: “Il primo tavolo tecnico della Regione Abruzzo per la programmazione ed estensione dei piani sulla rete MEC e sull’autoinfusione risale al 2011, dove abbiamo lavorato proficuamente, per produrre in un solo mese il materiale necessario alla promulgazione dei piani, ma dal 2011 è tutto ancora fermo e non c’è stata nessuna risposta da parte della Regione”.

Secondo la Dottoressa, fare rete attorno al paziente emofilico è essenziale, sia per la natura stessa della patologia, in quanto malattia rara, ma soprattutto per l’elevata intensità di cure richieste, a causa di complicanze correlate alla patologia e alle terapie. Solo l’istituzione della rete permetterebbe di raggiungere un’assistenza sanitaria adeguata alle coagulopatie congenite, creando un approccio multidisciplinare specifico per la gestione del paziente. Le malattie emorragiche richiedono l’intervento e la collaborazione di diverse figure specialistiche: ematologo, trasfusionista e laborista (per la diagnosi e cura), ma anche del pediatra, odontoiatra, ortopedico, neurochirurgo, cardiochirurgo, ecc., per la gestione globale del paziente.

La rete MEC permetterebbe inoltre, un lavoro specifico sulla medicina di Emergenza—Urgenza per il paziente emofilico, attraverso una formazione ad hoc del medico di Pronto Soccorso per la gestione ottimale di emergenze in tale ambito. Lo stesso Presidente Abruzzo-Molise della Società Italiana Medicina d’Urgenza (SIMEU), il dott. Emmanuele Tafuri, ha sottolineato l’importanza di istituire protocolli specifici per i pazienti MEC che accedono al Pronto Soccorso, attraverso corsie preferenziali (TRIAGE dedicato) e una collaborazione costante con il Centro di Emofilia di riferimento per minimizzare le tempistiche di intervento.

Ancora più allarmante è la situazione regionale in merito alla terapia domiciliare delle malattie emorragiche: l’Abruzzo potrebbe figurarsi come fanalino di coda in merito al recepimento della legge sull’autoinfusione. L’attuazione della legge autorizzerebbe i pazienti maggiorenni, previa partecipazione a corsi di formazione specifici, alla somministrazione domiciliare dei farmaci a scopo profilattico o terapeutico. Ad oggi, in Abruzzo, l’autoinfusione si configura ancora come una procedura non legale, imponendo a tutti i pazienti l’obbligo di eseguire le terapie nei presidi ospedalieri, con importanti ripercussioni nella sfera sociale e lavorativa, oltre che economica.

Il superamento dell’impasse in ambito normativo è stato richiesto unanimemente da tutti i referenti degli ospedali abruzzesi che si occupano di malattie emorragiche, intervenuti durante il convegno. Sono inoltre emerse profonde discrepanze organizzative tra i presidi, con importanti carenze di personale per il presidio di L’Aquila e di Teramo, che si traducono molto spesso in un dirottamento dell’utenza verso i Centri Emofilia di Chieti e Pescara.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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