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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Presidente AICE: “Finalmente colmata una grande lacuna nella gestione dei nostri pazienti”

Milano – Scientificamente riconosciute come strumenti di tutela della salute pubblica, le vaccinazioni hanno un ruolo chiave anche nella protezione delle persone con emofilia, sin dai primi mesi di vita, come da calendario vaccinale. Questo quanto stabilito da oltre 80 specialisti italiani che hanno partecipato alla definizione delle prime Raccomandazioni sul tema emofilia e vaccinazioni, un ambito che oggigiorno pone diverse sfide ai professionisti della salute in generale, e in particolare agli esperti di emofilia.

Il lavoro, dal titolo “Consensus statements on vaccination in patients with haemophilia – Results from the Italian HaEmophilia and VAccinations (HEVA) project”, ha preso il via grazie al supporto incondizionato di Sobi nell’ottobre 2017 e si è concluso con la pubblicazione sulla rivista Haemophilia di aprile 2019. Un progetto di grande portata che ha coinvolto un board di 11 ematologi e immunologi e che, seguendo la metodologia Delphi, ha raccolto i consensi di 72 specialisti esperti di emofilia.

Un lavoro importante per la comunità scientifica se si pensa che ancora oggi è diffusa, benché senza evidenze scientifiche, una certa cautela nel vaccinare i pazienti emofilici. Il timore è di indurre lo sviluppo di inibitori in particolare nella popolazione pediatrica, con un conseguente ritardo nell’applicazione del calendario vaccinale o addirittura la mancata immunizzazione di questi pazienti, con gravi complicazioni e ripercussioni anche sociali. “Questo progetto è andato a colmare una necessità importante nella gestione dei pazienti con emofilia: bambini, adolescenti e adulti”, ha dichiarato la Dott.ssa Elena Santagostino, Presidente AICE e Responsabile dell’Unità Emofilia Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano. “Le raccomandazioni ci forniscono delle chiare indicazioni non solo sulla tempistica, ma anche sull’esecuzione nel modo più corretto per evitare emorragie ai pazienti emofilici”.

Attraverso il questionario Delphi sono state sottoposte alla valutazione degli esperti tutte le tematiche correlate: dal calendario vaccinale nei pazienti con emofilia, all’indagine sui protocolli applicati e sulle vie di somministrazione ottimali dei vaccini, dalle vaccinazioni nei pazienti emofilici con inibitori, al rischio di sviluppo di inibitori durante le vaccinazioni. Sono state così raccolte le evidenze scientifiche ad oggi pubblicate e stilate le raccomandazioni “la cui pubblicazione – come ha affermato il Dott. Simone Cesaro, Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia e Oncologia Pediatrica – è una buona notizia ed è frutto di un grande impegno e sforzo collegiale. Saranno un punto di riferimento sul tema vaccinazioni ed emofilia per tanti colleghi, pazienti e genitori”.

Per la prima volta in questo ambito il lavoro in squadra di specialisti diversi ha permesso di rispondere al bisogno molto sentito dalla comunità scientifica sulla sicurezza dell’uso dei vaccini, in particolare nei pazienti con emofilia. “Questo progetto scientifico-educazionale ha permesso a noi esperti di emofilia di ampliare il nostro raggio di azione e di confrontarci per la prima volta con medici esperti di vaccinazioni e immunologi. E la partecipazione alla Delphi di oltre 70 medici esperti di emofilia dimostra la necessità di avere a disposizione questo documento”, ha sottolineato la Dott.ssa Annarita Tagliaferri, Responsabile della Struttura semplice dipartimentale Centro Hub Emofilia e Malattie emorragiche congenite Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

Questo lavoro scientifico, segnalato sul sito dell’Associazione Italiana Centri Emofilia, è stato reso possibile grazie al supporto incondizionato di Sobi, azienda biofarmaceutica svedese impegnata nelle malattie rare. “Come azienda impegnata in emofilia abbiamo sentito la responsabilità di supportare questo progetto di grande valenza scientifica e sociale, come ha dimostrato l’adesione quasi totale della comunità degli specialisti in emofilia; ora auspichiamo che possa essere di esempio anche in altri ambiti clinici”, ha dichiarato la Dott.ssa Renata Mazzucchelli, Medical Advisor di Sobi Italia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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