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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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Le persone con emofilia possono praticare sport, sia a livello amatoriale che agonistico, sotto controllo dello specialista che può consigliare, in base a determinate caratteristiche del paziente, quale sport esercitare. Restano però alcuni problemi che spesso ostacolano la pratica sportiva negli emofilici, come il rilascio del certificato medico da parte del medico sportivo.

Questo argomento è stato affrontato durante l’evento “EMOtional Experience - I Legami forti durano più A lungo”, che si è tenuto a Roma il 1 marzo ed è stato dedicato all’emofilia sia dal punto di vista della gestione farmacologica del paziente che delle problematiche di vita quotidiana. L’evento è stato realizzato con il supporto di CSL Behring.

L’attività fisica fa bene a tutti, anche ai pazienti con emofilia che, grazie all’avvento dei nuovi farmaci che limitano i sanguinamenti post-traumatici, possono arrivare anche a correre la maratona di New York, come nel caso di Luca Montagna, paziente emofilico e grande sportivo. L’attività fisica va svolta sotto controllo medico e necessita, soprattutto se agonistica, di certificato rilasciato da un medico dello sport. Qui possono sorgere dei problemi, perché non tutti i medici sportivi sono propensi a rilasciarlo. “Questo succede perché l’emofilia è una malattia esclusa dal prontuario dei medici sportivi. Per tale motivo FedEMO e CONI hanno aperto un tavolo tecnico. Ad oggi dipende tutto dalla volontà del medico sportivo e dello specialista, ma è una soluzione molto precaria”, ha sottolineato Montagna.

Anche gli specialisti responsabili dei centri emofilia stanno cercando delle soluzioni al problema, come ha precisato la dr.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia, AOU di Cesena: “Noi vorremmo inserire i medici sportivi nel team multidisciplinare dei nostri centri emofilia, in modo che non si sentano solo relegati a scrivere delle certificazioni e che ci aiutino a individuare le attività più idonee per i nostri ragazzi”.

Non dimentichiamo che nelle persone emofiliche l’attività fisica produce un effetto positivo nel rafforzare la muscolatura e quindi, di riflesso, nella prevenzione dei sanguinamenti, e comporta anche benefici a livello psicologico, perché lo sport crea relazioni tra ragazzi e legami, e migliora in generale la qualità della vita. “Mi auguro che, sempre sotto controllo dei medici del Centro emofilia, i medici sportivi recepiscano queste indicazioni, perché questo è un aspetto da rivalutare nell’ambito della medicina sportiva”, ha concluso Montagna.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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