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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

Le persone con emofilia possono praticare sport, sia a livello amatoriale che agonistico, sotto controllo dello specialista che può consigliare, in base a determinate caratteristiche del paziente, quale sport esercitare. Restano però alcuni problemi che spesso ostacolano la pratica sportiva negli emofilici, come il rilascio del certificato medico da parte del medico sportivo.

Questo argomento è stato affrontato durante l’evento “EMOtional Experience - I Legami forti durano più A lungo”, che si è tenuto a Roma il 1 marzo ed è stato dedicato all’emofilia sia dal punto di vista della gestione farmacologica del paziente che delle problematiche di vita quotidiana. L’evento è stato realizzato con il supporto di CSL Behring.

L’attività fisica fa bene a tutti, anche ai pazienti con emofilia che, grazie all’avvento dei nuovi farmaci che limitano i sanguinamenti post-traumatici, possono arrivare anche a correre la maratona di New York, come nel caso di Luca Montagna, paziente emofilico e grande sportivo. L’attività fisica va svolta sotto controllo medico e necessita, soprattutto se agonistica, di certificato rilasciato da un medico dello sport. Qui possono sorgere dei problemi, perché non tutti i medici sportivi sono propensi a rilasciarlo. “Questo succede perché l’emofilia è una malattia esclusa dal prontuario dei medici sportivi. Per tale motivo FedEMO e CONI hanno aperto un tavolo tecnico. Ad oggi dipende tutto dalla volontà del medico sportivo e dello specialista, ma è una soluzione molto precaria”, ha sottolineato Montagna.

Anche gli specialisti responsabili dei centri emofilia stanno cercando delle soluzioni al problema, come ha precisato la dr.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia, AOU di Cesena: “Noi vorremmo inserire i medici sportivi nel team multidisciplinare dei nostri centri emofilia, in modo che non si sentano solo relegati a scrivere delle certificazioni e che ci aiutino a individuare le attività più idonee per i nostri ragazzi”.

Non dimentichiamo che nelle persone emofiliche l’attività fisica produce un effetto positivo nel rafforzare la muscolatura e quindi, di riflesso, nella prevenzione dei sanguinamenti, e comporta anche benefici a livello psicologico, perché lo sport crea relazioni tra ragazzi e legami, e migliora in generale la qualità della vita. “Mi auguro che, sempre sotto controllo dei medici del Centro emofilia, i medici sportivi recepiscano queste indicazioni, perché questo è un aspetto da rivalutare nell’ambito della medicina sportiva”, ha concluso Montagna.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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