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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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I pazienti con malattie croniche vengono gestiti meglio se inseriti all’interno di un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale. Questo vale anche in caso di malattie rare come l’emofilia: applicare un PDTA vuol dire seguire il paziente dalla diagnosi alla terapia, ma anche massimizzare il beneficio clinico e la costo-efficacia dei vari interventi di salute. Anche di questo si è parlato a Roma il giorno 1 marzo, durante l’evento “EMOtional Experience - I Legami forti durano più A lungo”, realizzato con il supporto di CSL Behring.

L’evento è stato una preziosa occasione anche per fare il punto della situazione su quanto si è fatto ad oggi nella costruzione del PDTA per i pazienti con emofilia, grazie a una tavola rotonda che ha coinvolto farmacisti, economisti sanitari, medici e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Questi ultimi, in particolar modo, hanno sottolineato le necessità di maggiore assistenza anche delocalizzata in termini di infusione della terapia e di supporto psicologico, soprattutto per i pazienti pediatrici.

La stesura di un PDTA per questi pazienti è importante e prioritario. E’ necessario dare a queste persone dei percorsi che vadano ad aiutarle nell’affrontare nel migliore dei modi la propria patologia e quindi capire a chi rivolgersi e soprattutto come interfacciarsi con tutti gli operatori sanitari”, ha evidenziato il dott. Fiorenzo Santoleri, dirigente farmacista ASL Pescara-consigliere regionale SIFO Abbruzzo-Molise; coordinatore nazionale area farmacoutilizzazione SIFO.

Nel PDTA sono coinvolte tante figure, tutte quelle che ruotano attorno alla vita del paziente, dal clinico in fase di diagnostica, a farmacista, infermiere e caregiver in fase terapeutico-assistenziale. Oltre ad essere un ponte tra clinico e paziente, organizzando e direzionando le richieste di quest’ultimo, il farmacista ospedaliero ha l’importante compito di rispondere alle esigenze di reperimento del farmaco, pertanto nella stesura di un PDTA il farmacista ospedaliero ha un cruciale ruolo di supporto.

È comunque necessario fare informazione presso i farmacisti sul loro ruolo nella costruzione di un PDTA per l’emofilia, in quanto da un recente sondaggio, eseguito tramite questionario durante l’ultimo congresso nazionale della SIFO (Società Italiana Farmacisti Ospedalieri), è emersa una scarsa conoscenza della tematica e una forte variabilità intra-regionale nelle risposte, probabilmente dovuta a differenze organizzative tra le ASL.

A tal fine, CSL Behring supporta il progetto PRONTI (PROgetto di partNership con i FarmacisTI), per fornire ai farmacisti ospedalieri strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e supportarli nel definire meglio il proprio ruolo in relazione a queste patologie, attraverso eventi formativi a loro dedicati.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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