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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
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Roma – Sono stati annunciati il 15 febbraio i sei vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l’impegno e l’innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità.

Si sono aggiudicati il premio da 20.000 euro ciascuno:

- A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma
- A.R.L.A.F.E. (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova
- A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania
- ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA di Udine
- ASSOCIAZIONE PER L'EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE di Padova
- A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma

Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.

“Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d’union tra il territorio nazionale e le istituzioni stesse a integrazione del welfare – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche - Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari”.
Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l’esistenza di bisogni ancora da colmare nella comunità emofilica.

“La vera difficoltà oggi è rispondere contestualmente ai bisogni dei malati che chiedono terapie sempre più efficaci, dei ricercatori che chiedono maggiori risorse per rispondere in modo più adeguato alle esigenze dei malati – aggiunge la Senatrice Paola Binetti, promotrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e intervenuta alla premiazione - Una buona mediazione viene dalle Fondazioni che, come la Roche, riescono a far incontrare il mondo della ricerca avanzata con l'esperienza consolidata di pazienti che possono orientare programmi e progetti in modo da rendere eticamente ed economicamente sostenibile il lungo cammino verso la speranza di una guarigione definitiva”.

Le aree d’intervento toccate dai sei progetti vincitori sono state numerose e differenti:
• la definizione di un sistema di trasporto per i pazienti e programmazione delle visite - A.E.L.
• la realizzazione di un centro di ascolto sperimentale – A.R.L.A.F.E.
• la sensibilizzazione all’interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia - A.S.E.
• i servizi di supporto logistico e la definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente emofilico dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento- ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA
• la pratica di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica - ASSOCIAZIONE PER L'EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE
• i servizi di supporto psico-pedagogico - A.V.E.S.


I progetti sono stati valutati e selezionati sulla base dei potenziali benefici offerti ai pazienti e le loro famiglie grazie a una innovativa collaborazione con Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.

“Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d’impresa e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso – dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas – E’ stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità”.

Il bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” rappresenta un’ulteriore testimonianza dell’approccio con cui Fondazione Roche intende generare valore condiviso nella società, mettendo in pratica un concetto moderno di fondazione di impresa, che non si limita a stanziare risorse economiche nel settore sociale, ma che, promuovendo progetti su base meritocratica, pone al centro del proprio impegno la tutela dei diritti del cittadino, della persona a 360° e dei suoi bisogni di salute.

Per conoscere tutte le iniziative di Fondazione Roche, clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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