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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Uno degli aspetti più gravi di molte patologie genetiche rare è il fatto di doverci convivere fin dai primi anni di vita: è questo il caso dell’emofilia, una malattia, dovuta a una mutazione di una porzione del cromosoma X, che causa emorragie spontanee e incontrollate. Il premio #afiancodelcoraggio, indetto da Roche, vuole sensibilizzare il pubblico su questa particolare malattia, e lo fa anche grazie all’aiuto di volti noti del cinema e dello spettacolo. Anche Ficarra e Picone hanno rivolto un appello a sostegno dell'iniziativa.

Come ricorda il duo comico siciliano, “l'emofilia è una malattia rara che colpisce i bambini; per questo ogni storia è importante per aiutare le altre persone”. Perché raccontare aiuta innanzitutto la persona che parla o scrive, ma può essere un appiglio, uno spunto, uno sprono per chi si trova in una situazione simile. Per questo, Roche ha istituito il premio letterario “A fianco del coraggio”, giunto quest’anno alla sua terza edizione e rivolto ai familiari di bambini e ragazzi malati di emofilia.

Il termine per partecipare è il 31 gennaio, e per farlo basta inviare la propria storia a questo indirizzo. Tutti i contributi verranno poi valutati da una giuria popolare, che deciderà i 10 finalisti. A questo punto, spetterà a una giuria di esperti decretare il vincitore, il cui racconto verrà trasformato in un video-spot e proiettato nelle sale cinematografiche italiane.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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