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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Malformazione cavernosa cerebrale: fino al termine del mese di settembre, i pazienti potranno prendere parte al #TrialClinico in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi. #FCCM #ClinicalTrial bit.ly/2RenGBa pic.twitter.com/MIICYwq4JY
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Uno degli aspetti più gravi di molte patologie genetiche rare è il fatto di doverci convivere fin dai primi anni di vita: è questo il caso dell’emofilia, una malattia, dovuta a una mutazione di una porzione del cromosoma X, che causa emorragie spontanee e incontrollate. Il premio #afiancodelcoraggio, indetto da Roche, vuole sensibilizzare il pubblico su questa particolare malattia, e lo fa anche grazie all’aiuto di volti noti del cinema e dello spettacolo. Anche Ficarra e Picone hanno rivolto un appello a sostegno dell'iniziativa.

Come ricorda il duo comico siciliano, “l'emofilia è una malattia rara che colpisce i bambini; per questo ogni storia è importante per aiutare le altre persone”. Perché raccontare aiuta innanzitutto la persona che parla o scrive, ma può essere un appiglio, uno spunto, uno sprono per chi si trova in una situazione simile. Per questo, Roche ha istituito il premio letterario “A fianco del coraggio”, giunto quest’anno alla sua terza edizione e rivolto ai familiari di bambini e ragazzi malati di emofilia.

Il termine per partecipare è il 31 gennaio, e per farlo basta inviare la propria storia a questo indirizzo. Tutti i contributi verranno poi valutati da una giuria popolare, che deciderà i 10 finalisti. A questo punto, spetterà a una giuria di esperti decretare il vincitore, il cui racconto verrà trasformato in un video-spot e proiettato nelle sale cinematografiche italiane.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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